Walka o każdy oddech

Historię Bartusia poznaliśmy w marcu 2015 roku, kiedy u chłopca zdiagnozowano SMA, czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni. Miał nie dożyć drugich urodzin. W grudniu świętował piąty jubileusz. Dzięki heroicznej walce jego najbliższych jest z nami i nie zamierza się poddawać. Pani Joanna, mama chłopca, po raz pierwszy zdobyła się na szczere wyznanie, co czuje matka w obliczu choroby dziecka.




Bezradność i strach

To już pięć lat jak poczułam pierwszy raz bezradność. Bartuś miał zaledwie 3 tygodnie, gdy udałam się z nim do lekarza, bo zauważyłam duże osłabienie u naszego syna.

Pamiętam leżankę, na której położyłam Bartusia i lekarkę, która go badała. Podniosła mu nóżki, które bezwładnie opadły na leżankę i jej spojrzenie na mnie, podniosła rączki, które też opadły. Podciągnęła jego rączki do siebie, główka zwisa bezwładnie. Położyła Bartusia na brzuszek, leży bezwładnie. Lekarka patrzy na mnie, na moje dziecko, na pielęgniarkę i znów na mnie i cicho mówi: "musicie szybko jechać do szpitala" w ręku trzyma telefon, wybiera numer i mówi :"Wysyłam do was dziecko, zupełnie wiotkie, bezwładne".

Stałam jak posąg i nie mogłam się ruszyć, udało mi się wydusić pytanie, co się dzieje z moim synem? "Obym się myliła, ale już miałam do czynienia z podobną chorobą. Nie czekaj, jedź szybko na szpital, tam na was już czekają".

Mijały długie tygodnie

W starachowickim szpitalu wykonali szereg badań, które nic nie potwierdziły, zostaliśmy karetką przetransportowani do Lublina. Tam spędziłam dwa tygodnie na fotelu, dziecko karmione piersią nie mogę odejść, jestem tam zupełnie sama z Bartusiem, czekając na diagnozę. Czekam na męża, który miał wrócić z trasy, pracuje jako kierowca. Codziennie przechodzimy kilkanaście badań, które nic nie potwierdzają. Lekarz prowadzący siada obok mnie na krześle i mówi, że wszystkie badania niczego nie potwierdziły, że wykonamy badania w kierunku SMA te badania musimy odesłać do Warszawy za kolejne dwa tygodnie będzie wynik.

Zapadł wyrok

Tak się stało. Dzień przed wypisem przychodzi doktor, która prosi bym odłożyła dziecko do łóżeczka i usiadła, bo musimy porozmawiać. Nogi drżały mi jak galareta, usiadłam. Łamiący głos lekarki wiem, że nie usłyszę nic dobrego. Łapie mnie za ramie i mówi "Bardzo mi przykro, ale potwierdziły się nasze najgorsze obawy to SMA, Rdzeniowy Zanik Mięśnia, choroba genetyczna, szybko postępująca w najlepszym przypadku dziecko może dożyć do 2 lat, nie ma na nią lekarstwa. Naszykuję wam wypis. Świat się zawalił. Bartuś nie został w żaden sposób zabezpieczony oddechowo, nie dostaliśmy żadnych wskazówek, co dalej robić, gdzie szukać pomocy. Wypisano nas do domu i kazano zgłosić się za dwa tygodnie po wypis.

To był początek lutego. Dziecko oddychało coraz ciężej, dyżurująca neurolog oznajmiła nam, że dzieci z tym schorzeniem tak mają, wręczyła nam karteczkę ze stroną poradni chorób mięśni na Banacha w Warszawie "Proszę się tam zarejestrować i czekać". Pytamy z mężem co dalej mamy robić i te słowa, które usłyszeliśmy na szpitalnym korytarzu utkwiły nam w głowie do dziś: "Nie wiem co państwo będą robić, ale co byście nie zrobili to mały i tak umrze, to wszystko z mojej strony do widzenia".

Strach o życie dziecka

Pogrążeni w rozpaczy wracaliśmy do domu, gdy nagle starsza córka krzyczy: "Mamo on jest cały siny, nie oddycha"! Zatrzymałam samochód, w sekundzie byłam z tyłu, udało mi się przywrócić oddech. Przez resztę drogi córka pilnowała, żeby mały oddychał. Znaleźliśmy się w szpitalu w Kielcach z zachłystowym zapaleniem płuc. Bartuś dostał tlen i tylko tlen, zero przewentylowania i odessania zaległej wydzieliny, dziś już mam wiedzę jak należy postępować wtedy nie wiedziałam. Zawołano mnie do pokoju lekarskiego gdzie czekało na mnie konsylium lekarskie, adwokat i Bóg wie kto jeszcze. Pytanie: "Jak dojdzie do niewydolności oddechowej czy mamy ratować pani dziecko, czy mamy pozwolić mu odejść"? Nie mogłam odpowiedzieć inaczej. To jest moje dziecko, proszę go ratować. Kazali z trasy ściągnąć męża i poinformować go o powadze sytuacji, gdyż nie obiecują, że gdy dojdzie to takiej sytuacji, uda się uratować życie naszego dziecka. Przez łzy dzwonię do męża, proszę by przyjechał, do przejechania ma pół Polski. Przeczekaliśmy cały dzień, Bartuś leży tylko pod tlenem. Przed północą doszło do niewydolności, został zabrany na OIOM, tam na moich oczach był intubowany, bo już nie oddychał. Siedzę na krześle, mam mokre spodnie od łez, które same wypływały z oczu. Słyszę głos męża, który dotarł do nas o 1 w nocy, nie zdążył, zastał Bartusia sinego, zaintubowanego, bez kontaktu. Zasłabł z rozpaczy.

Po chwili słyszymy. "Proszę jechać do domu i czekać na telefon, jeśli przeżyje do rana to będzie dobrze, ale niczego nie obiecujemy. Jutro widzenia są od 12 do 18". Powrót do domu w potoku łez, puste łóżeczko, cisza. Pytania córek: co z Bartusiem? Muszę być silna. Odpowiadam. Będzie dobrze.

Walka o leczenie

Po uświadomieniu naszej sytuacji rozpoczęłam poszukiwania leczenia. Najpierw komórki macierzyste. Za jakiś czas okazało się, że jest lek na SMA w ostatniej fazie badań klinicznych, ale nie w Polsce w Europie. Zaczęła się heroiczna walka o to, by dostać się do programu EAP gdzieś w Europie: Francja, Włochy. W Niemczech nam odmówiono, bo Bartuś ma tracheo. Pomogła nam polsko-włoska rodzina. Mąż zameldował się we Włoszech, przyjął do pracy, dzięki temu Bartuś ma możliwość leczenia tam. 15 lutego 2017 roku dostał pierwszą dawkę Spinrazy i od tamtej chwili co 4 miesiące dostaje lek we Włoszech najpierw w Gaslini w Genuii, a teraz w mediolańskiej klinice Besta.

I tak od trzech lat pokonujemy Polskę - Czechy - Austrię i część Włoch za życiem naszego dziecka, czy to lato, czy to sroga zima. Nie boimy się, wsiadamy i jedziemy, bo to jedyna nadzieja na zatrzymanie choroby. Poprzez codzienną rehabilitację i wyjazdy do specjalistycznych ośrodków rehabilitacyjnych kilka razy w roku wzmacniamy mięśnie Bartusia i dbamy o jego komfort życia, by było mu jak najlepiej.

To już 5 lat jak nasza Walka o życie naszego syna trwa, ale nie poddamy się i będziemy walczyć... do ostatniego naszego oddechu.

---

Dziękują za pomoc i proszą o jeszcze

1% dla Bartusia

KRS: 0000243743 z dopiskiem: "1% dla Bartosza Banakiewicz"

Fundacja Dorośli Dzieciom

ul. Kilińskiego 26

27-200 Starachowice

ING BANK ŚLĄSKI S.A nr 64105014321000002327585606

aktywna zbiórka na https://pomagam.pl/bartus

kao.