Trudno żyć z połową serca

Bardzo pogodna i pozytywnie nastawiona do życia. Zdeterminowana do działania mimo że los jej nie oszczędza. Od narodzin zmaga się ze śmiertelną chorobą, która w każdej chwili może odebrać radość życia. 12-letnia Weronika Kępas pilnie potrzebuje wsparcia na operację serca. Skomplikowanego zabiegu podjął się medyk z USA. Rodzina nie jest w stanie pokryć kosztów w wysokości 1,8 mln zł.


Weronika Kępas (12 l.) jest uczennicą czwartek klasy Szkoły Podstawowej z oddziałami integracyjnymi w Jagodnem (gm. Mirzec). Z wadą serca zmaga się od chwili narodzin, choć początkowo nikt nie miał pojęcia o poważnym schorzeniu. Wada nie została wykryta w łonie matki. Kiedy przyszyła na świat, dziewczynka otrzymała nawet 10 punktów w skali Apgar. Dopiero po kilku tygodniach rozpoczęła się heroiczna walka o zdrowie i życie dziecka.
- Zaniepokoiło nas to, że Weronika mało przybierała na wadze i słabo je - mówi Karolina Kępas, mama dziewczynki. - Kiedy miała 5-6 tygodni udaliśmy się na wizytę kontrolną do lekarza. Pani doktor zasugerowała wtedy wadę serca. Nie mieliśmy jednak pojęcia, jak poważana to wada. Koszmar zaczął się, kiedy otrzymaliśmy skierowanie do szpitala. Córka została przetransportowana do Łodzi a jej stan określano jako krytyczny.
Po specjalistycznych badaniach rodzice usłyszeli diagnozę - hipoplazja lewej komory serca i zastawki mitralnej. U dziecka wykryto podwójne odejście z prawej komory z ubytkiem międzykomorowym. Dziewczyna natychmiast przeszła cewnikowanie serca oraz zabieg Rashkinda, żeby mogła dotrwać do następnego dnia.
- Zaraz potem odbyła się pierwsza operacja na otwartym sercu, operacja ratująca tak naprawdę życie naszego dziecka - wspomina trudne chwile pani Karolina. - Przez pięć, sześć tygodnik Weronika była podłączona do respiratora, bo nie radziła sobie z oddychaniem. Przeszła również udar, który spowodował niedowład prawostronny kończyn dolnych, doszło do mózgowego porażania.
Pierwsze miesiące życia dziecka rodzina spędziła w szpitalu. Leczenie zostało podzielone na trzy etapy, żeby serce było jednokomorowe i prawidłowo funkcjonowało. Kiedy dziewczynka miała pół roku odbyła się druga operacja, w piątym roku życia kolejna już, trzecia...
- Dziś patrząc na Weronikę trudno doszukiwać się poważnej choroby, ale niestety żyjemy, jak na przysłowiowej bombie. Tego, z czym boryka się nasza córka na co dzień nie widać gołym okiem. Skomplikowana wada serca powoduje, że męczy się bardzo szybko, zdiagnozowano u niej dodatkowo cechy zwłóknienia i marskości wątroby, przerost prawej komory oraz wysokie ciśnienie płuc. Serce nie działa jak trzeba, co przekłada się na funkcjonowania innych narządów. Co gorsze, obecny stan zagraża nie tylko zdrowiu, ale i życiu dziecka.
Dlatego rodzice zaczęli szukać pomocy wszędzie, gdzie to możliwe, w najlepszych ośrodkach kardiochirurgicznych na świecie. Nie ma wątpliwości, że na trzech etapach leczenia, które początkowo zakładano, nie skończy się. Potrzebna jest kolejna, bardzo pilna operacja, ratująca życie dziecka.
- Jesteśmy pod bardzo dobrą opieką w Polsce, ale żaden z naszych lekarzy nie chce się podjąć operacji, biorąc pod uwagę skomplikowaną wadę Weroniki. A bez tej operacji ona nie ma szans na przeżycie - mówi z bólem Rafał Kępas, tata Weroniki. - Chce się tego podjąć dr Frank Hanley ze Stanów Zjednoczonych.
Wstępny kosztorys operacji opiewa na sumę 1,8 mln zł, co znacznie przekracza możliwości  finansowe rodziny. Póki co dzięki podjętym zbiórkom i akcjom prowadzonym przez ludzi dobrej woli udało się zebrać 217 tys. zł, ale to wciąż kropa w morzu potrzeb. Kosztorys jest ważny do sierpnia 2020 roku. Najlepiej dla dziecka byłoby jednak, gdyby operacja odbyła się na przełomie 2019/20 roku.
- Tak naprawdę Weronika nie może i nie powinna czekać - mówi pani Karolina. - Robimy wszystko, by jakoś zorganizować te pieniądze, ale ta suma jest ogromna.
Pogodna, uśmiechnięta, pełna pozytywnej energii dziewczynka mimo swoich dolegliwości  realizuje obowiązek szkolny, uwielbia kontakt z rówieśnikami i uwielbia chodzić do szkoły. Choć wszystko przychodzi jej z o wiele większym trudem niż innym, nie poddaje się i dzielnie stawia czoło przeciwnościom. Dobrych ludzi wokół, którzy włączyli się z pomoc dla Weroniki jest mnóstwo. Odbył się już bieg dla Weroniki, organizowane są licytacje na Facebooku (licytacje dla Weroniki Kępas - Walka o życie z połową serduszka), planowane są imprezy charytatywne. Zbiórka rozgorzała w internecie na siepomaga.pl/Weronika oraz pomagam.pl. Przy okazji Wszystkich Świętych - 1, 2, 3 listopada prowadzone będą publiczne zbiórki do puszek w okolicach cmentarzy w Szydłowcu, Jastrzębiu, Radomiu, Mirowie, Kowali, Wysokiej, Wierzbicy. Za wsparcie i okazane serce z góry dziękujemy.
***


Pomóc można Weronice dokonując wpłat na:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba"

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: "2361 pomoc dla Weroniki Kępas"