Otwórzmy serca dla małej Lili

Małej Lili przyszło walczyć z okrutnym przeciwnikiem. Z pomocą ludzi dobrego serca jest szansa na wyjście z tej walki zwycięsko.


Liliana Majzner ma niespełna dwa latka. Od kilku miesięcy jej drugi dom stanowi oddział szpitala onkologicznego, gdzie walczy z chorobą nowotworową. Rodzice kruchej i cudnej dziewczynki nigdy nie łączyli tego miejsca z tak małymi dziećmi, a jednak okrutny los nikogo nie oszczędza...


Nasze życie z dnia na dzień wywróciło się do góry nogami. W ciągu kilku dni musieliśmy przewartościować wszystko, spakować najpotrzebniejsze rzeczy i przenieść się do szpitala. Zamiast cieszyć się z pierwszych kroczków naszej córeczki, wylewaliśmy łzy, bojąc się tego, co może przynieść jutro. Zamiast myśleć o urządzaniu pokoiku Lilki, musieliśmy przyzwyczajać się do sterylnej sali szpitala. Staliśmy się rodzicami, którzy zamiast patrzeć na beztroskie dzieciństwo swojego dziecka, muszą zaciskać zęby na widok jego cierpienia... - dzielą się swoimi bolesnymi doświadczeniami rodzice.


Wszystko zaczęło się pod koniec października 2019 roku. Lilianka na przestrzeni kilku dni straciła apetyt. Myśleli, że to ząbkowanie albo jakaś bakteria. Na wszelki wypadek zabrali Lilkę do pediatry. Morfologia wykazała, że płytki krwi są bardzo niskie, co zaniepokoiło lekarzy. Skierowanie na szczegółowe badania, ujawniło wroga w postaci dużego guza na prawym nadnerczu... Diagnoza - neuroblastoma IV stopnia - bardzo złośliwy nowotwór dziecięcy.


To był cios w naszą rodzinę. Od tamtej pory jesteśmy poddani bardzo ciężkiej próbie, która okupiona jest rozstaniami, długimi i kosztownymi wyjazdami oraz rozbitym życiem... Rak wyrządził nam już tyle krzywd, a cały czas sięga po więcej - po życie naszego dziecka - mówią o swoim dramacie.


W ciągu pierwszych pięciu dni Lilka miała aż pięć razy przetaczaną krew. Uciekało z niej życie... W listopadzie rozpoczęła się chemioterapia, która trwa do dziś. Przeciwnik jest groźniejszy, niż się spodziewano na początku. Biopsja wykazała dodatni onkogen MYCN, co oznacza, że nowotwór potrafi mutować i bronić się przed chemią, co wiąże się ze zmianą chemii na zdecydowanie bardziej drastyczną!


Nie byliśmy w stanie pojąć, jak takie małe dziecko, może znosić tyle cierpień. Mimo wszystko Lilianka cały czas była naszą iskierką, nadal patrzyła na nas z taką samą miłością i zaufaniem i potrafiła zmienić nastrój każdego. Mając półtora roczku chodziła po oddziale onkologii i pocieszała inne dzieci... - mówią.


Na początku marca, po kilku cyklach chemii, Lilka przeszła operację usunięcia guza oraz pobranie komórek macierzystych do późniejszego autoprzeszczepu. Operacja się udała - lekarze usunęli większość guza, nie uszkadzając przy tym nerki. Ostatnim etapem leczenia będzie immunoterapia przeciwciałami anty-GD2, która ma na dobre rozprawić się z rakiem i zminimalizować ryzyko wznowy. Niestety koszt tej terapii zwala z nóg...


Odkąd rak wdarł się bez pytania do naszego życia, liczy się tylko jedno - to, by nasza córeczka żyła. Z zaciśniętymi zębami przejdziemy przez piekło, które zgotowała nam choroba, by tylko ratować Lilkę. Niestety, choćbyśmy stawali na głowę, sami nie zapłacimy olbrzymiej ceny za ostatni etap jej leczenia. Stoimy nad przepaścią, a ratunek jest tylko jeden. Prosimy, pomóż nam ocalić Lilkę... - apelują o finansowe wsparcie na stronie Fundacji siepomaga.pl - https://www.siepomaga.pl/walka-lilianki.


Do zebrania jest ogromna kwota 750 tys. zł. Na portalu społecznościowym rozgorzały licytacje, z których dochód zasili zbiórkę publiczną. Zachęcamy wszystkich ludzi dobrej woli, otwórzmy serca i kieszenie, wspólnie uratujmy życie małej Lili...

Gaja pokonała neuroblastomę

To, czym dziś żyją i czego muszą doświadczać rodzice małej Lilianki przeżyli rodzice Gai Janczyk. Obecnie 6-letnia już dziewczynka ma się świetnie a zdrowotne przejścia, które ma za sobą są jak koszmarny sen...


Przełom 2014/2015 roku "należał" z pewnością do małej Wojowniczki, jak niegdyś mówiono o Gai Janczyk ze Starachowic. Niespełna roczna wówczas dziewczynka "zasłynęła" za sprawą choroby nowotworowej, z którą dziś zmaga się 2-letnia Liliana Majzner.



Dla rodziców Gai, diagnoza o podstępnej neuroblastomie spadła również jak grom z jasnego nieba. Zdrowa, jak większość maluchów dziewczynka, przy urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Nic też nie wskazywało na przyszłe problemy zdrowotne. Choroba dała znać o sobie kilka miesięcy później. Wizyty u kolejnych lekarzy, specjalistyczne badania i ich wyniki świadczyły tylko o jednym - to neuroblastoma - zwojak zarodkowy, nowotwór o wysokim stopniu złośliwości.



W jednym momencie zawalił się świat a Gaja trafiła pod opiekę lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przeszła operację - usunięto jej nadnercze razem z guzem. Poddana została chemioterapii. Pierwsze miesiące życia Gai i jej rodziców, to pasmo bólu i cierpienia. Przerażeniem napawały rokowania lekarzy, którzy brali pod uwagę różne ewentualności.

Wyczerpujące się możliwości leczenia w Polsce i konieczność kontynuowania terapii zagranicą budziła obawy, ale i spędzała sen z powiek, ze względu na koszty. Z pomocą przyszli wówczas ludzie dobrej woli, ogromna rzesza ludzi, która zjednoczyła siły dla Gai. Organizowane wtedy akcje i zbiórki charytatywne przeszły najśmielsze oczekiwania rodziców. Gaja została zabezpieczona finansowo, choć na szczęście do tej pory nie ma potrzeby korzystać z rezerw, które zasilają jej konto charytatywne.

- Na ten moment pozostaje nam się modlić i prosić Boga, by to wystarczyło. Niestety Gaja ma taki onkogen nmyc, który powoduje, że ta choroba jest nieobliczalna. Póki co wszystko zmierza w dobrym kierunku i niech tak pozostanie. Próbujemy normalnie żyć, co nie jest to łatwe - mówiła przed 5 laty mama Gai, pani Daria, która wciąż drży o zdrowie dziecka.

Jak zły sen

Dziś Gaja ma 6 lat i ma się świetnie. Kosztowne leczenie zagranicą nie było potrzebne i oby tak zostało. Dziewczynka chodzi do zerówki, od września ma rozpocząć naukę w pierwszej klasy szkoły muzycznej, jeśli pomyślnie przejdzie rekrutację.

- Rozumiem doskonale, co czują dziś rodzice małej Lilianki. To co łączy nasze córki to neuroblastoma i gen rosnący nmyc, który budzi niepokój - mówi Daria Sobaś, mama Gai. - Pięć lat temu, kiedy Gaja chorowała, możliwości leczenia były inne, dziś już leczy się inaczej. Gaja zachorowała, kiedy miała 9 miesięcy - koszmar leczenia skończył się, gdy już miała dwa lata. Na szczęście nic już z tego nie pamięta, tego cierpienia i bólu. Opowiadamy jej to dziś, jak bajkę. Bajkę, która ma szczęśliwe zakończenie dzięki dobrym ludziom. Starachowice są wyjątkowe pod tym względem. Nie zdarzyło się nigdy i nigdzie, by tak szeroko otwarto serca dla innych dzieci. Kiedy Gaja leżała w szpitalu i pokazywałam innym rodzicom, co się dzieje w Starachowicach, nie mogli uwierzyć. Ze zbiórek publicznych było 150 tys. zł i 180 tys. zł z 1 proc. Te pieniądze częściowo wykorzystaliśmy przekazując dla innych chorych dzieci, ale mamy zabezpieczenie na koncie. Gaja wygląda i zachowuje się zupełnie normalnie, jak jej rówieśnicy. Ma nieco obniżoną odporność, ale czuje się dobrze. Nic nie wskazuje na to, co przeszła - tylko blizny po zabiegach.

Zło dobrem zwyciężaj   

Ten trudny dla czas choroby dziecka, zaowocował czymś dobrym. Życie pracującej niegdyś w bankowości pani Darii diametralnie się zmieniło.

- Ten ruch społeczny i to, że otoczyło nas tylu wartościowych ludzi, spowodowało m.in., że trafiłam do Szlachetnej Paczki, gdzie poznałam Romana Kęszczyka. On wspólnie z żoną prowadzi Rodzinny Dom Dziecka. Niejako zainspirowali mnie do tego, by zająć się dziećmi, które tego potrzebują. Wspólnie z mężem prowadzimy w Kielcach pogotowie rodzinne. Jest bardzo duże zapotrzebowanie w tym zakresie. Nie jest łatwo, gdyż człowiek szybko się przywiązuje do dzieci, które trafiają pod naszą opiekę (aktualnie mamy czterech chłopców - najstarszy 5 lat, najmłodszy 5 miesięcy) a to placówka przejściowa. Ale skoro jest taka potrzeba... Dzięki temu, co robimy Gaja dużo się uczy. Chcę, żeby była wdzięczna tym wszystkim, którzy jej pomogli, kiedy tego potrzebowała, tym dzieciom, które oddawały całe swoje skarbonki na jej leczenie. Ona to wie i rozumie, że dobrem trzeba się dzielić - mówi pani Daria.