Serduszko Tosi słabnie... Proszę pomóżcie!

Antosia Majewska na początku listopada skończyła roczek. Historię małej Tosi poznaliśmy w sierpniu br. Niedawno pisaliśmy także o kolejnych zbiórkach organizowanych na rzecz chorej dziewczynki. Mama Tosi nadal prosi o pomoc.

Przypomnijmy, Tosia przyszła na świat 4 listopada 2020 r. w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Już podczas badań prenatalnych wykryto u dziewczynki śmiertelną wadę serca HLHS (zespół hipoplazji lewego serca). W 14. dobie życia przeszła pierwszą, najcięższą operację Noorwoda.

- Czuwam dzień i noc w obawie przed tragedią. Maleńkie serduszko może zatrzymać się w każdej chwili. Strach paraliżuje, ale ja nie mogę się poddać! - mówi pani Agata, mama Tosi.

Badania przeprowadzone w połowie ciąży miały dać pewność, że wszystko jest w porządku.  Niestety, okazało się inaczej.

- W jednej chwili miałam wrażenie, że świat się zawalił. Moją maleńką córeczkę czekała walka, jak się okazało batalia na śmierć i życie. Kiedy na świecie pojawiła się Antosia, byłam najbardziej szczęśliwą osobą na świecie. Jedyne, o czym marzyłam to, by wziąć ją w ramiona, mocno przytulić i zapewnić, że będzie bezpieczna. Niestety, nie było inaczej. Córka tuż po porodzie została przeniesiona na oddział. Zobaczyłam ją dopiero następnego dnia. Kilka dni później wypisano mnie ze szpitala, gdzie musiałam zostawić ją samą, a ona toczyła jedną z najtrudniejszych walk. Łzy płynęły po policzkach, krzyk przerażenia nigdy nie wybrzmiał na zewnątrz. Byłam na granicy rozpaczy, ale wciąż miałam nadzieję - opowiada.

Lekarze nie dawali wielkich szans dziecku na przeżycie.

- Kiedy usłyszałam, że mam się pożegnać z moją małą córeczką, serce pękło mi na milion małych kawałków, świat stanął w miejscu. Trzymała mnie tylko nadzieja, że uda nam się wymknąć z objęć śmierci. Miałam przed oczami swoje Maleństwo i modląc się w myślach, nie potrafiłam się z nim pożegnać - dodaje.

 - Mam wrażenie, że nasze życie toczy się w spirali strachu. Lęku przed złymi wynikami, przed spadającymi saturacjami, przed rosnącym zagrożeniem. Z tyłu głowy jest myśl, że możemy wylądować w szpitalu. A jeśli nie zdążymy...  nie chcę myśleć. Tak naprawdę jestem przerażona, czym może zaskoczyć nas kolejny dzień lub noc - opowiada młoda matka.

Dziewczynka mogłaby być leczona w klinice w Munster. Niestety, na leczenie potrzebne jest co najmniej 300-400 tys. zł. Do tego trzeba doliczyć kwotę potrzebną na leki, konsultacje medyczne, koszt leczenia może sięgnąć nawet 500 tys. zł. Prosimy o pomoc!

Nie dajmy przestać bić małemu serduszku!

Mama Tosi nadal prosi o pomoc dla córeczki i opowiada, co nowego u nich słychać. - U nas niestety jedna infekcja goni kolejną, a ja wciąż zastanawiam się, ile jeszcze jest w stanie znieść to maleńkie serce! Strach rośnie, a czekanie zdaje się dłużyć w nieskończoność - przyznaje.

Jak opowiada za małą Tosią są już badania i konsultacje, które wykluczają ją z operacji rekonstrukcji lewej komory serca.  Profesor Malec, który zajmuje się Tosią zaleca, aby u dziewczynki przeprowadzić zabieg Fontana, który polega na oddzieleniu krążenia systemowego od krążenia płucnego i poprawę utlenienia krwi tętniczej. Dzieci po operacji biorą udział w zajęciach szkolnych z włączeniem w aktywność pozalekcyjną, jednak z ograniczoną wydolnością fizyczną w porównaniu z dziećmi zdrowymi. Niestety koszty zabiegu mogą sięgnąć nawet 200 tysięcy złotych!  Do tej pory na stronie siepomaga. pl udało się zebrać ponad 67 tys. zł. Zbiórka trwa do końca roku.

- Od 8 miesięcy wychowuje Tosię samodzielnie. Kiedy ona łapie infekcję, choroba zamyka nas w domu, czasem na długie tygodnie. Kolejne cewnikowanie zaplanowano na kwiecień przyszłego roku, ale ja widzę, że ona słabnie... Zwolnione ruchy, sina skóra, urywany oddech. Ten widok mnie przeraża! Proszę pomóżcie! - dodaje.