Bałagan Ewulki

"Cześć jestem Ewa. Pięć lat temu przyszłam na świat z ciężkim bagażem. Wykryto u mnie wadę mózgu, która powoduje padaczkę lekoodporną, wiotkość mięśni, wrodzone zwichnięcia i sztywność stawów. Walka z tym całym bałaganem wymaga wielu godzin wymaga wielu godzin rehabilitacji i sprzętu. Teraz masz szansę wspomóc moją walkę o posprzątanie tego bałaganu".

Rodzice Ewy Raban wiedzieli, że kiedy na świat przyjdzie ich pierwsze dziecko, życie może czasami przypominać bałagan. - Cieszyliśmy się i nic nas nie przerażało. Miały być śmierdzące pieluchy, nieprzespane noce, brak czasu dla pielęgnowania naszego związku, ograniczenie dyspozycyjności, przeżywanie kolek i wyrzynania ząbków, ale los postawił nas przed innymi problemami, o których istnieniu nigdy byśmy nie pomyśleli... - pisze na swoim blogu Katarzyna Raban, mama Ewy.

Po pierwszych chwilach radości po urodzeniu, przyszło zwątpienie. Okazało się, że oprócz wodogłowia i zdeformowanych stópek, Mała miała też problemy z dłońmi  połamane obie kości udowe i zwichnięte biodra...  Paluszki u dłoni wyglądały tak, jakby brakło im skóry na zapewnienie ścięgnom swobody ruchu. Każda próba rozchylenia dłoni kończyła się ogromną rozpaczą Ewci i rodziców.

Choroby

Badanie rentgenowskie wykazało, że biodra były wysoko zwichnięte, a lewa kość udowa złamana z przemieszczeniem. Biodra były oporne na leczenie nieinwazyjne. Nie pomogły rozwórka koszli, 3-tygodniowe wiszenie na wyciągu ortopedycznym i 7-tygodniowy gips. Unieruchomienie na tak długo wpłynęło na pogłębienie niedowładu obu nóżek.

- Gipsowanie stóp przez prawie 6 miesięcy przyniosło pewne rezultaty, ale nie takie jak się spodziewaliśmy. Jedna stopa bezsprzecznie wymaga operacji a drugą może uda się wyprowadzić rehabilitacją - opowiada mama Ewy.

Po jakimś czasie Ewa dostała pierwszych ataków padaczki. Po badaniu EEG stwierdzono hipsarytmię, co potwierdziło podejrzenia, że Ewa ma Zespół Westa. Zespół Westa potwierdzono w Klinice Neurologii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Na początku Ewa miała od 5 do 10 napadów dziennie po nawet 50 skłonów. Wynik rezonansu magnetycznego był nieubłagany. Ewa ma drobnozakrętowość kory mózgowej w obu częściach płata czołowego i skroniowego. Wada ta nazwana Polimicrogyrią występuje 1 na 100 000 żywych urodzeń i zdarzyła się właśnie naszemu dziecku - mówi mama Ewy.

Liczy się każdy grosz

W związku z tym z że Ewa nie chodzi i nie mówi a jej rozwój psycho-ruchowy jest bardzo opóźniony, wymaga wieloprofilowej i specjalistycznej terapii. - Dzięki wpłatom z 1% możemy zapewnić córce zajęcia z pedagogami, psychologiem, logopedą, dogoterapeutą, muzykoterapeutą i fizjoterapeutą. Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", która prowadzi dla Ewy subkonto, refunduje z tych środków także intensywne turnusy rehabilitacyjne -średni koszt jednego turnusu to ok. 5 tys. złotych. Bez pomocy specjalistów nie bylibyśmy w stanie samodzielnie pokonywać kolejnych trudności i barier, które stawia Ewie jej ciało i umysł. Marzymy o tym, że Ewa kiedyś stanie a może nawet będzie chodziła. Nie będzie to jednak możliwe jeśli nie będzie mogła kontynuować rehabilitacji i używać indywidualnie dobranego sprzętu ortopedycznego.

Lekarze, u których ostatnio konsultowaliśmy się w Niemczech powiedzieli, że napięcie mięśni jest jeszcze nadal zbyt słabe by odbyła się rekonstrukcja. Musimy nadal pracować, rehabilitować, by Ewa stanęła na nogi o własnych siłach. Prosimy o wsparcie, każdy grosik zostanie wykorzystany na leczenie naszej Ewy - dodaje mama.



Pomóżmy Ewie!
Możemy przekazać Ewie 1% naszego podatku przy rocznych rozliczeniach podatkowych.
KRS: 0000037904, cel szczegółowy: 18940 Raban Ewa.Jeśli masz możliwość i chcesz zrobić coś dla Ewulki możesz wpłacić na konto Fundacji Zdążyć z Pomocą darowiznę:
Bank BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 z dopiskiem:18940, Raban Ewa- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia