Na ratunek Wiktorii. Bliscy zbierają na leczenie w USA i rehabilitację

Wiktoria Kępa, mała mieszkanka gminy Pawłów w województwie świętokrzyskim, która dnia walczy o swoje życie i przyszłość. W dniu swoich drugich urodzin Wiktoria nie otrzymała kolejnej lalki... Los podarował jej diagnozę zespół Retta - ciężką, postępującą chorobę neurologiczną, która odbiera jej to co najcenniejsze samodzielność.

Zespół Retta to ciężka, postępująca choroba neurologiczna, która krok po kroku odbiera możliwość mówienia, chodzenia, samodzielnego jedzenia. Każdego dnia okrada Wiktorię z dzieciństwa kawałek po kawałku, odbiera wszystko, czego z trudem zdążyła się nauczyć. 

- Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można nawet powiedzieć, że dużo szybciej, niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siedzieć, chodzić i poruszać się samodzielnie. Niestety wkrótce wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać - piszą na  https://www.siepomaga.pl/wiktoria-kepa Karolina i Dawid, rodzice Wiktorii. - Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy - Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach

Niestety w Polsce dla naszej dziewczynki nie ma ratunku. Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych! Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie. Terapia ma już niebawem zostać dopuszczona dla dziewczynek chorujących na zespół Retta. 

- Bez leczenia i ciągłej, intensywnej rehabilitacji Wiktoria nigdy nie będzie mogła samodzielnie żyć. Jedyną szansą jest nowoczesne leczenie za granicą, niestety nierefundowane i warte miliony złotych. Czas działa na naszą niekorzyść, bo każdy dzień zwłoki to kolejny krok choroby naprzód Z całego serca prosimy o wsparcie w walce o lepszą przyszłość Wiktorii. Wasza pomoc może dać jej nadzieję na życie, które nie będzie skreślone przez chorobę od pierwszych lat. Pomóżmy Wiktorii ocalić jej dzieciństwo, jej życie - apelują o pomoc rodzice.

Wiktoria niedawno zakończyła kolejny turnus rehabilitacyjny, z którym rodzice wiązali ogromne nadzieje, że przyniesie choć odrobinę poprawy i siły do dalszej walki.

- Niestety, codzienność jest dla naszej córeczki bardzo trudna. Z każdym dniem Wiktoria coraz bardziej słabnie. Bardzo często zwraca pokarm i praktycznie odmawia jedzenia. Obecnie jest karmiona przez sondę, ponieważ samodzielne przyjmowanie posiłków stało się dla niej zbyt dużym wyzwaniem - czytamy na portalu siepomaga. - Każdy dzień przynosi nowe obawy, ale nie tracimy nadziei. Nadal robimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić Wiktorii leczenie, rehabilitację i specjalistyczną opiekę. To właśnie dzięki Waszemu wsparciu możemy walczyć o każdy kolejny dzień i każdą szansę dla naszej córeczki.

Dziękujemy, że jesteście z nami, udostępniacie zbiórkę, wspieracie nas dobrym słowem i wpłatami. Wasza pomoc daje nam siłę, by się nie poddawać. Prosimy, bądźcie z Wiktorią także teraz – każda forma wsparcia ma ogromne znaczenie. 

Jak pomóc?

Darowizny prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom, Zdążyć z Pomocą" nr konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 

z tytułem: 45623 Kępa Wiktoria darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

PODARUJ 1,5% podatku dla Wiktorii 

W formularzu PIT wpisz nr KRS 0000396361, 

Cel szczegółowy: 0785667 Wiktoria 

Darowizny prosimy kierować na konto: Fundacja Siepomaga 

Nr konta: 92 2490 1028 3587 1000 0078 5667 

tytułem: Darowizna 

SMS numer: 75365 

Treść: 0785667 (koszt 6,15 brutto)