Pomóżmy Mai stanąć na nogi

Maja jest bardzo pogodnym i rezolutnym dzieckiem. Daje swoim rodzicom mnóstwo radości. Niestety nie może w pełni korzystać z uroków tego świata. Na przeszkodzie stoi rdzeniowy zanik mięśni, który z dnia na dzień coraz bardziej ogranicza 2,5-letnią dziewczynkę. Można jej jednak pomóc. Ale potrzebne jest finansowe wsparcie.


Przez pierwsze miesiące życia Mai nic nie wskazywało na późniejsze problemy zdrowotne. Dziewczynka przyszła na świat w terminie. Ciąża i porób przebiegały bez zastrzeżeń. Duża (przy urodzeniu ważyła prawie 4 kilogramy), zdrowa i śliczna córeczka państwa Kowalskich otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Potem też rozwijała się fantastycznie. Szybko unosiła główkę do góry, siadała, jak inni rówieśnicy. Mając niespełna rok zaczęła mówić, niosąc radość i pociechę świeżo upieczonym rodzicom.

Niepokojące symptomy pojawiły się ok. 1,5 roku życia. Maja choć stawała na nóżkach i nieśmiało czyniła pierwsze kroczki, obawiała się samodzielnie chodzić. To dało młodym małżonkom do myślenia.

- Każdy tłumaczył to jej lękiem, że po prostu boi się puścić. Wystarczyło jej, by trzymała się czubka małego palca i szła. Nas jednak to niepokoiło, bo nie miała przecież powodów do żadnych lęków, nigdy wcześniej nie upadała, żeby się zrazić do chodzenia - wspomina wydarzenia sprzed roku Karolina Kowalska, mama 2,5-letniej Mai.

Przekonani, że coś jest nie tak, rodzice Mai udali się do lekarza. Rutynowe badania nic nie wykazały. Pediatra dał skierowanie do neurologa. Już w grudniu ub. roku Maja rozpoczęła rehabilitację, mimo że wciąż nie było diagnozy. Po prywatnej wizycie u neurologa w Kielcach, pobrano dziewczynce krew na badanie pod kątem SMA. Wynik potwierdził rozpoznanie - rdzeniowy zanik mięśni.

- Wtedy jeszcze chodziła, nie było zmian w ruchu fizycznym, ale ta diagnoza nas zbiła z tropu. Byliśmy w szoku, nie spodziewaliśmy się tego, tym bardziej, że Maja do tej pory się doskonale rozwijała - mówi dumna mama. - Chociaż pani doktor pocieszała nas, że lepiej to niż guz w rdzeniu, my straciliśmy wszelkie powody do radości. Nie wiedzieliśmy nic o tej chorobie, poza wiedzą internetową, która dostarczała samych negatywnych wiadomości, włącznie z taką, że dzieci z SMA nie dożywają drugiego roku życia. Od lekarzy też nie mogliśmy liczyć na pomoc i wsparcie - mówi pani Karolina.

- Kolejni lekarze bezradnie rozkładali ręce. Po usłyszeniu diagnozy zapadała cisza, albo pytali, czego oczekujemy? Odpowiadając, że nie mogą nam pomóc - dodaje Łukasz Kowalski, tata Mai.

Tymczasem choroba postępuje z dnia na dzień. Diagnoza była w lutym ub. roku. Już w maju, Maja przestała chodzić. Obecnie nawet nie chodzi na czworaka. Kiedy leży trzeba jej pomóc usiąść, bo mięśnie są coraz słabsze. Nie tylko nóżki, ale również rączki. Każda infekcja może spowodować cofnięcie do stanu leżącego, do czego rodzice nie chcą dopuścić.

SMA powoduje nie tylko zanik mięśni ruchowych, ale także oddechowych. Zanikają mięśnie przełyku, mogą pojawić się problemy z oddychanie. Rodzice robią, co mogą by utrzymać córkę w jak najlepszej sprawności i wszelkim sposobami pobudzać mięśnie do działania.

- Codziennie dojeżdżamy na rehabilitację do Skarżyska-Kam. Ćwiczymy na basenie, od wiosny planujemy rozpoczęcie hipoterapii - wylicza K. Kowalska, która była zmuszona zrezygnować z pracy, by zająć się rehabilitacją dziecka. - Sami nie jesteśmy w stanie wszystkiego zrobić, chociaż robimy, co możemy. Chcemy zakupić matę ozonową, by dotleniać mięśnie Mai w czasie kąpieli. Bardzo potrzebny jest również elektrostymulator, który pozwoliłby pobudzać mięśnie w warunkach domowych.

- Nasz główny cel to komórki macierzyste - nie kryją rodzice, którzy w kosztownej terapii upatrują szansy dla swojego dziecka. - Są duże szanse, ale koszt rocznej terapii to wydatek ok. 200 tys. zł. Staramy się o to wspólnie z mamą Bartusia, który również cierpi na SMA typu pierwszego. Przy stałym obciążeniu związanym z rehabilitacją (ok. 2,5 tys. zł miesięcznie) oraz codziennym utrzymaniu nie jesteśmy, nawet z pomocą rodziny odłożyć takiej kwoty - mówią bezradnie.

***

Trwają badania nad lekiem zatrzymującym postęp SMA. Jego wdrożenie się przedłuża a czas to największy wróg Mai. Lek nie cofnie szkód, które choroba wykona. Aby spowolnić jej postęp i utrzymać obecną sprawność Mai potrzebny jest specjalistyczny sprzęt ortopedyczny oraz intensywna rehabilitacja.

Pomóc można Mai przekazując 1 %

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 27422 Kowalska Maja

Można też wesprzeć rodzinę darowizną

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

nr:15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

tytułem 27422 Kowalska Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia