Nie pozwólmy Mai zniknąć

Strach i obawa to uczucia, które towarzysza rodzicom Mai od chwili, kiedy usłyszeli diagnozę - rdzeniowy zanim mięśni (SMA). Choć w jakimś stopniu "oswoili" okrutną chorobę, która odebrała dziecku sprawność, starają się ze wszystkich sił zapewnić normalne funkcjonowanie. Okupione jest to ogromną pracą i kosztami leczenia i rehabilitacji. 1,5 proc. podatku pozwala ulżyć niektórym troskom.

Maja Kowalska ma dziesięć lat. Miała niespełna dwa latka, coraz śmielej kroczył w świat, kiedy właśnie chodzie zaczęło sprawiać trudność. To zaniepokoiło rodziców. Wnikliwie badania nie pozostawiały złudzeń. Diagnozę brzmiała wówczas jak wyrok - SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Rokowania były bardzo złe, choroba degradująca mięśnie w tym również mięśnie oddechowe, śmiertelna, bez możliwości jakiegokolwiek leczenia.

- Bardzo ciężko było nam się z tym pogodzić patrząc wtedy na naszą niespełna 2-letnią córkę - mówią rodzice Mai. - Dziś wydaje się, że w pewnym stopniu oswoiliśmy chorobę, chociaż SMA jest bardzo nieprzewidywalne i nadal zbiera wśród chorych śmiertelne żniwo.

Ich walka z chorobą trwa osiem lat. W tym czasie pojawiła się terapia, która hamuje rozwój zaniku, ale nie można odzyskać tego, co Maja straciła na skutek choroby.

- Maja terapię rozpoczęła we włoskiej klinice, gdzie do dnia dzisiejszego równo co cztery miesiące pod narkozą ma podawany lek poprzez wkłucie do kanału rdzenia kręgowego. Leczenie bardzo wzmocniło Maję, ale to co choroba zabrała jest właściwie nieodwracalne - dodają.

Dziewczynka do końca życia będzie wymagała leczenia hamującego zanik mięśni, wielokierunkowej rehabilitacji oraz sprzętów medycznych i ortopedycznych. Zapewnienie Mai wszystkich niezbędnych "narzędzi" do walki z rdzeniowym zanikiem mięśni generuje ogromne koszty, jednak bez nich Maja nie ma szans z chorobą.

Jakby tego było mało, w ostatnim czasie zdiagnozowano u Mai osteoporozę, która niestety dodatkowo nie ułatwia walki z SMA i wymaga dodatkowego leczenia. Dobra wiadomość jest taka, że w życiu Mai pojawił się braciszek, którego uwielbia od pierwszych dni życia i mimo swoich ograniczeń bardzo wspiera w rozwoju.

- Dziękujemy, że nadal o nas pamiętacie i wciąż wspieracie Maję w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA typu II. Przekazane na konto Fundacji "Zdążyć z pomocą" pieniądze pomagają nam zapewnić niezbędną rehabilitację i nowy sprzęt, a także niezbędne środki medyczne i prywatne wizyty u specjalistów. Dziękujemy, że dajecie nam możliwości do walki z SMA, a także do pokonywania niepełnosprawności. Nasza walka o Maję trwa dzięki Wam - nie kryją wdzięczności Karolina i Łukasz Kowalscy. 

Zobowiązani za dotychczasową pomoc nie ukrywają, że nowy rok wiąże się z nowymi planami w kierunku poprawy funkcjonowania Mai, wymiany sprzętu oraz wizyt w szpitalu.

- Musimy mocno w przód zaplanować wiele rzeczy, m.in. terminy turnusów rehabilitacyjnych na nowy rok, co czteromiesięczne wizyty szpitalne na podanie leku, wizyty w klinice ortopedii w Zakopanym, ale też przekalkulować możliwości finansowe w pokryciu rehabilitacji i zaopatrzenia ortopedycznego. Lista jest naprawdę długa i delikatnie mówiąc kosztowna. Dlatego jesteśmy wdzięczni za każde wsparcie Mai w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA i przekazanie na jej rzecz 1,5 procenta podatku. Niezmiennie Was o to prosimy. Dziękujemy, że jesteście z nami i pomagacie nam walczyć o Majcie! Przed nami dłuuuuga droga, ale wiemy, że z takim wsparciem Maja nie zniknie - mówią z nadzieją rodzice.

***

Aby pomóc Mai wystarczy wpisać w rocznym zeznaniu podatkowym PIT następujące dane:

KRS: 0000037904

CEL SZCZEGÓŁOWY: 27422 KOWALSKA MAJA

Ewelina Jamka