Nie pozwólmy Mai zniknąć

Strach, przerażenie i obawa o jutro to uczucia, które towarzyszyły rodzicom malutkiej Mai, kiedy usłyszeli diagnozę - rdzeniowy zanim mięśni. SMA brzmiało wówczas jak wyrok. Choć po latach w pewnym stopniu oswoili się z chorobą córki ich życie podporządkowane jest ciągłej walce o sprawność dziecka. Pomóżmy finansowo pokonywać trudne przeciwności losu...

Właśnie mija 7 lat odkąd rodzice Mai Kowalskiej usłyszeli diagnozę. Diagnozę, która wtedy brzmiała jak wyrok - SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Rokowania były bardzo złe, choroba degradująca mięśnie w tym również mięśnie oddechowe, śmiertelna, bez możliwości jakiegokolwiek leczenia.

- Bardzo ciężko było nam się z tym pogodzić patrząc wtedy na naszą niespełna 2-letnią córkę - mówią rodzice Mai. - Dziś wydaje się, że w pewnym stopniu oswoiliśmy chorobę, chociaż SMA jest bardzo nieprzewidywalne i nadal zbiera wśród chorych śmiertelne żniwo.

Ich walka z chorobą, bo ciężko inaczej to nazwać, trwa równo siedem lat. W tym czasie pojawiła się terapia, która hamuje rozwój zaniku. - Maja terapię rozpoczęła we włoskiej klinice, gdzie do dnia dzisiejszego równo co cztery miesiące pod narkozą ma podawany lek poprzez wkłucie do kanału rdzenia kręgowego. Leczenie bardzo wzmocniło Maje, ale to co choroba zabrała jest właściwie nieodwracalne - dodają.

Maja od 3. roku życia porusza się na wózku inwalidzkim, niepełnosprawność pociąga za sobą kolejne dysfunkcje oraz deformacje, których nie można w pełni zatrzymać z uwagi na bardzo słabe i nie do końca współpracujące mięśnie.

- Tak też było w przypadku pogłębiającej się skoliozy. Pomimo zastosowania wielu sprzętów ortopedycznych, zwłaszcza gorsetu udało nam się jedynie spowolnić ten proces i odwlec w czasie operacje. Jednak skolioza doszła do tak dużego skrzywienia, że musiała zostać skorygowana operacyjnie, aby nie uszkodzić narządów wewnętrznych i nie wywierać ucisku na płuca Mai. Operacja odbyła się w marcu ub, roku. Ze względu na wstawione "rosnące" wraz z Mają pręty magnetyczne stabilizujące kręgosłup, co 3-6 miesięcy musimy stawić się na wizycie w klinice Ortopedii w Zakopanem w celu ich wydłużenia - mówią o leczeniu dziecka. Dzielna dziewczynka Od czasu diagnozy Maja jest każdego dnia intensywnie rehabilitowana, w co wkłada ogrom pracy - to praktycznie walka o to, aby nie zniknąć. - Pomimo ciągłych wizyt w szpitalach, które nie należą do najprzyjemniejszych, mimo wielu konsultacji medycznych w różnych częściach Polski i Włoch, pobytów na turnusach rehabilitacyjnych oraz codziennej wielokierunkowej rehabilitacji zarówno w domu, jak i w ośrodku, pomimo ograniczeń jakie wiążą się z niepełnosprawnością ruchową i wózkiem inwalidzkim, Maja jest bardzo zdeterminowaną i dzielną 8-latką. Ma w sobie ogromną siłę ducha do walki ze swoimi przeciwnościami, z chorobą, ale też do tego, aby pozostawać przy tym niezwykle wesołym, pełnym życia i pełnym chęci do czerpania ze swojego życia dzieckiem, zarażając nas przy tym niezwykłą siłą - mówią z duma rodzice. Trudny przeciwnik

Niestety choroba Mai pomimo leczenia wciąż jest nieuleczalna i obarczona ogromnym ryzykiem śmierci.

- Maja do końca życia będzie wymagała leczenia hamującego zanik mięśni, wielokierunkowej rehabilitacji oraz sprzętów medycznych i ortopedycznych. Zapewnienie Mai wszystkich niezbędnych "narzędzi" do walki z rdzeniowym zanikiem mięśni generuje ogromne koszty, jednak bez nich Maja nie ma szans z chorobą. Na początku roku musieliśmy wymienić część sprzętu, w tym wózek inwalidzki manualny, pionizator i ortezy zapobiegające przykurczom, co kosztowało ok. 40 tys. zł. W ciągu roku takich wydatków jest znacznie więcej, codzienna kosztowna rehabilitacja, udział w turnusach rehabilitacyjnych, konsultacje medyczne, sprzęt ortopedyczny, czy choćby wyjazdy w celu wizyt kontrolnych są to rocznie łączne koszty sięgające 100 tysięcy złotych. Ponadto wraz z Mają rośnie konieczność zakupu auta dostosowanego do przewozu osoby poruszającej się na wózku oraz dostosowania domu do potrzeb osoby niepełnosprawnej, montaż podnośników, podjazd umożliwiający Mai samodzielne poruszanie się z domu na zewnątrz i odwrotnie. Niestety tak dużych kosztów nie jesteśmy w stanie pokryć sami dlatego po raz kolejny zwracamy się z prośbą o pomoc i przekazanie dla Mai 1% z podatku. Wsparcie darczyńców nadal jest dla nas bardzo ważne i pozwala nam chociaż częściowo pokryć niezbędne koszta i zapewnić Mai odpowiednią opiekę. Serdecznie dziękujemy za pomoc! - mówią Karolina i Łukasz Kowalscy.

***

Jak pomóc?1%Aby to zrobić wystarczy w rocznym zeznaniu podatkowym PIT wpisać odpowiednio dane: KRS:0000037904 "cel szczegółowy" 27422 KOWALSKA MAJA Darowizna

Wspomóc Maję można również poprzez w wpłatę symbolicznej darowizny

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

tytułem: 27422 Kowalska Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

lub poprzez wpłaty online na stronie fundacji:

http://dzieciom.pl/podopieczni/27422

https://zrzutka.pl/zanikmai

paypal.me/zanikmai