Aniołki też potrzebują pomocy

Bystre oczka, uroczy uśmiech, buźka niczym aniołek. Na pozór nic nie wskazuje na to, że Lenka cierpi na rzadką chorobę. Zespół Angelmana zaburza prawidłowy rozwój 3-latki. To, co innym przychodzi z natury dziewczynka musi wypracować, poprzez stałą i intensywną rehabilitację, która sporo kosztuje.


Radosne oczekiwanie na narodziny Lenki nie zwiastowało przyszłej batalii o zdrowie i sprawność dziewczynki. Ciąża przebiegała prawidłowo, poród bez komplikacji, również pierwsze miesiące życia nie wskazywały na przyszłe problemy.
- Centyle w normie, brak alergii, spory apetyt. Przez pierwsze tygodnie życia córka była "wzorem zdrowia" - mówi Michał Staś, tata 3-letniej Lenki. - Im była starsza, zauważyliśmy jednak, że rozwija się wolniej. Lekarze uspokajali, że w końcu dogoni rówieśników. Ale kiedy w wieku 8 miesięcy, potrafiła tylko przekręcić się na brzuszek, intuicja podpowiadała nam, by szukać przyczyn takiego stanu.
U progu swoich pierwszych urodzin po konsultacjach medycznych, neurologicznych, Lena znalazła się w szpitalu na pogłębionych badaniach diagnostycznych, celem wykrycia przyczyn opóźnienia i neurotycznego zachowania.
- Niedługo potem dowiedzieliśmy się, że u Lenki podejrzewana jest nieuleczalna choroba genetyczna - Zespół Angelmana. Głównymi objawami choroby jest ­­­­brak lub bardzo uboga mowa, napady padaczkowe, opóźnienie intelektualne, mimowolne ruchy kończyn i tułowia, problemy w utrzymywaniu równowagi. Złe wieści spadały na nas jak lawina. Pojawił się strach o życie naszego dziecka. Nie wierzyliśmy... Przecież Lenka wygląda jak każde dziecko, uśmiecha się, gaworzy, uwielbia ludzi. Jak mieliśmy pogodzić się z tym, że z każdym rokiem będzie przybywało objawów? - pyta retorycznie.
Jakby tego było mało pojawiła się padaczka, która okazała się być lekooporna.
- Niestety, wszystko to sprawiło, że nasza córka do końca życia będzie niesamodzielna. Jest zmuszona walczyć o to, co innym dzieciom przychodzi naturalnie. To, żeby mogła chodzić i wypowiadać najprostsze słowa okupione jest codzienną, wielowymiarową rehabilitacją. Zajęcia w wodzie, zajęcia logopedyczne, psychologiczne - intensywna rehabilitacja prowadzona jest od poniedziałku do piątku. Tylko tak możemy przyspieszyć jej rozwój intelektualny i chodzenie. Wierzmy, że Lenka zrobi kiedyś pierwszy krok, tak samo, jak powie kiedyś do nas "mamo" i "tato" - ma nadzieję tata.
Lekarze dają duże szanse. Niestety rehabilitacja, ciężka dla dziecka, jest kosztowna dla rodziców. Jeden turnus rehabilitacyjny kosztuje ok. 6 tys. zł. Bardzo dobre efekty przynosi tlenoterapia w komorze hiperbarycznej - koszt to ok. 4 tys. - 6 tys. zł za 2 miesiące sesji terapeutycznej. Szczegółowe badania, którym poddawana jest Lena , nie są refundowane przez NFZ - koszt to kolejne 3 tys. zł. Cudowny lek póki co nie istnieje.
- Obecnie trwają badania nad lekami, które poprawiają stan zdrowia osób chorujących na Zespół Angelmana. Więc jest nadzieja... Żeby Lenka miała szansę przyjąć taki lek, nie możemy przerwać rehabilitacji - dodaje.