Walka Lenki o zdrowie trwa a my możemy ją w tym wspierać!

9-letnia Lenka Staś nie zna beztroski dzieciństwa. Nie bawi się z innymi dziećmi, nie wie co to zwykła radość z życia. Bo dla niej to ciągła walka o zdrowie. Odkąd skończyła kilka miesięcy jest rehabilitowana, przechodzi liczne zabiegi, odbywa turnusy rehabilitacyjne, co jest bardzo kosztowne. By choć trochę ulżyć w tym rodzicom, możemy dołożyć swoją małą cegiełkę.

Przyjście Lenki na świat nie zwiastowało kłopotów zdrowotnych, z którymi 9-latka musi się dziś borykać. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, bez komplikacji. Potem już po narodzinach każda wizyta u pediatry nie budziła zastrzeżeń, dziewczynka była "wzorem zdrowia". Niestety do czasu. 

- W pewnym momencie zauważyliśmy, że im Lenka była starsza, tym wolniej się rozwijała. Przed jej pierwszymi urodzinami, dowiedzieliśmy się, że u córki podejrzewana jest nieuleczalna choroba genetyczna - Zespół Angelmana! - informują rodzice Lenki na stronie https://www.siepomaga.pl/lena-stas, gdzie trwa zbiórka na jej leczenie i rehabilitację. - Złe wieści spadały na nas jak lawina. Wtedy nikt z nas nie myślał już o wyprawianiu roczku i świętowaniu. Zamiast tego był strach o życie naszego dziecka. Nie wierzyliśmy... Jak mieliśmy pogodzić się z tym, że z każdym rokiem jej życia przybywało będzie objawów? Chcieliśmy sobie wmówić, że opis choroby nie pasuje do naszej córeczki.

Dokładnie na tydzień przed Bożym Narodzeniem, rodzice dostali telefon z poradni genetycznej o potrzebie wizyty. Tata Lenki poszedł sam po odbiór wyników. Diagnoza potwierdziła się jednoznacznie - Zespół Angelmana, najgorsza odmiana... Tamte święta Bożego Narodzenia zapamiętali jako najgorsze w życiu. A horror dopiero miał się zacząć... 

- Rehabilitacja dwa razy w tygodniu, basen, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna, ciągłe dojazdy sześć dni w tygodniu, zmęczenie - mając chore dziecko, nie można bezczynnie patrzeć, jak choroba niszczy jego życie! - dodają rodzice. - Z czasem doszły ataki padaczki... Za pierwszym razem nie wiedzieliśmy, co robić, baliśmy, że Lenka się udusi. Staliśmy przerażeni nad jej łóżeczkiem, czekając na przyjazd karetki. W szpitalu jej stan się poprawił. Niestety ataki zaczęły się powtarzać, a każdy z nich zabierał Lence część sprawności. Liczyliśmy na lek, ale padaczka okazała się być lekooporna - leki nie przynoszą spodziewanych efektów...

Jedyne, co pomaga Lence, to systematyczna rehabilitacja. Dzięki wsparciu ludzi dobrej woli, dziewczynka ma zapewnione wsparcie wielu specjalistów. 

- Fizjoterapia i tlenoterapia, pozytywnie wpływają na jej układ nerwowy, poznawczy i cały organizm. Dotlenienie powoduje, że napady są mniejsze, ustępują objawy neurologiczne, zwiększa się odporność córki. Poza tym Lena uczęszcza na hipoterapię, terapię w wodzie, do logopedy, na terapię ręki, masaże twarzy. Przyjmuje  suplementy i leki - wyliczają rodzice. - Codzienne ćwiczenia przynoszą efekty. Lena samodzielnie pokonuje krótkie dystanse, próbuje sama jeść. Jednak zaburzenia równowagi umożliwiają jej jeszcze chodzenie po schodach czy bieganie. Nie wiemy, czy kiedykolwiek będzie jeździć na rowerze, skakać jak inne dzieci. Z powodu zaburzeń koordynacji i problemów neurologicznych nie potrafi samodzielnie jeść, ubierać się, jest całkowicie zależna od nas.

Największym problemem pozostaje komunikacja werbalna. 

- Córka porozumiewa się w sposób alternatywny. Potrafi pokazać, że jest głodna, ale nie wiemy, na co ma ochotę... Pokazuje, że chce gdzieś iść, ale nie wiemy, w jakim celu. Wierzymy, że będzie lepiej, pytanie tylko, kiedy... Niestety - nigdy nie usłyszymy od Lenki słodkiego dziecięcego głosu. Nasza córeczka prawdopodobnie nigdy nie wypowie słowa.

Będąc rodzicem dziecka z chorobą trzeba zaciekle walczyć. Wspaniali ludzie już raz nam pomogli i nie zapomnimy o tym do końca życia. Niestety, aby Lenka mogła się dalej rozwijać, musimy poprosić o pomoc jeszcze raz. Bez Was nie zbierzemy tak ogromnej kwoty na leczenie... - apelują o wsparcie na siepomaga, gdzie trwa zbiórka dla Leny.