Kiedy dziecko choruje, cierpi cała rodzina

Zamiast dziecięcej beztroski - codzienność na oddziale onkologicznym. Białaczki, chłoniaki, nowotwory ośrodkowego układu nerwowego w czołówce diagnoz u dzieci. 15 lutego obchodzimy Międzynarodowy Dzień Nowotworów Dziecięcych... Jak wygląda szpitalna rzeczywistość z punktu widzenia dziecka, rodzica i lekarzy, którzy na co dzień przebywają ze śmiertelnie chorymi maluchami?

Trudne leczenie, długie pobyty w szpitalu, ból i odroczone marzenia. Rocznie w Polsce u 1100-1200 dzieci rozpoznawany jest nowotwór. Jeśli na te liczby spojrzymy przez szkolny pryzmat, to tak jakby każdego roku uczniowie z 48 klas trafiali na oddział onkologiczny. Od tego momentu rozpoczynają się starania personelu medycznego o powrót dziecka do zdrowia, ale również przeprowadzenie go przez chorobę w możliwie komfortowych warunkach. To niezwykle ważne w całym procesie terapeutycznym zarówno dla dzieci, ale i ich bliskich, bo - jak podkreślają specjaliści - gdy dziecko zmaga się z nowotworem, choroba dotyka całą (onko)rodzinę.  

Nowotwory u dzieci zaliczane są do chorób rzadkich. Rozwijają się dość szybko, ale jednocześnie dają wysokie szanse na wyleczenie. Kluczowa w tym przypadku jest czujność onkologiczna rodziców oraz lekarzy, wczesna diagnoza i szybkie wdrożenie odpowiedniej terapii. W ostatnich latach skuteczność leczenia nowotworów dziecięcych znacznie wzrosła. Dziś ponad 80 proc. z nich można całkowicie wyleczyć, a w przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej, będącej nowotworem krwi diagnozowanym u dzieci najczęściej, wyleczalność sięga blisko 90 proc. Co warto podkreślić, wyniki leczenia białaczek u dzieci w Polsce są lepsze niż w Europie Zachodniej.

Białaczka na pierwszym miejscu

Najczęstsze nowotwory rozpoznawane u dzieci to białaczki (26 proc.), nowotwory ośrodkowego układu nerwowego (22 proc.), chłoniaki (16 proc.). 42 proc. wszystkich nowotworów u małych pacjentów stanowią nowotwory krwi. W leczeniu onkologicznym dzieci dobór metody uzależniony jest od licznych czynników, m.in. specyfiki choroby, stopnia jej zaawansowania, ogólnego stanu małego pacjenta. Najczęściej stosuje się chemioterapię, radioterapię, chirurgię - w przypadku guzów litych, terapie celowane i immunoterapię. Leczeniem małych pacjentów zajmuje się w Polsce 20 ośrodków onkologii dziecięcej.

W przypadku nowotworów krwi jedną z metod leczenia - oprócz chemioterapii, radioterapii, terapii celowanych molekularnie lub immunologicznie - jest przeszczepienie szpiku od dawcy.

Białaczka - jeden z najczęściej diagnozowanych u dzieci rodzajów nowotworu krwi rozwija się bardzo szybko, ale jeśli wcześnie się ją wykryje i wdrożone zostanie leczenie w specjalistycznym ośrodku, to przeważająca liczba małych pacjentów ma szansę na wyleczenie. Często niezbędnym etapem terapii jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek od dawcy. Allogeniczne przeszczepienie szpiku od dawcy spokrewnionego lub niespokrewnionego u małych pacjentów wykonuje się w 6 wyspecjalizowanych ośrodkach transplantacyjnych w naszym kraju - mówi dr Tigran Torosian, hematolog, dyrektor Medyczny Fundacji DKMS.

Tylko 25 proc. chorych znajduje zgodnego dawcę rodzinie (wśród rodziców czy rodzeństwa) - 75 proc. pacjentów wymaga przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego, którego poszukuje się wśród osób zarejestrowanych w bazach potencjalnych dawców szpiku - dodaje.

W 2024 roku aż 2319 donacji od dawców szpiku z bazy Fundacji DKMS odbyło się dla pacjentów pediatrycznych - 858 dla dzieci w wieku przedszkolnym (0-5 lat), 852 dla pacjentów w wieku szkolnym (6-12 lat) oraz 609 dla chorych w wieku nastoletnim (13-17 lat).

Tort na szpitalnym oddziale

Pierwsze urodziny Ludwika nie były takie, jakie wyobrażali sobie jego rodzice i bracia - 14-letni Dawid i 6-letni Leon. Chłopiec obchodził je w szpitalu, ponieważ miesiąc wcześniej zdiagnozowano u niego ostrą białaczkę szpikową. W szpitalnej świetlicy czekała na niego niespodzianka - dzieci z oddziału przygotowały kartki, był tort, życzenia od całego personelu medycznego. Zadbano o to, by Ludwik poczuł się jak w domu. Jak podkreśla mama chłopca, Pani Agata - szpital to nie tylko miejsce leczenia, to także przestrzeń, w której, mimo trudności, toczy się życie wielu dzieci i ich rodzin.

- Dzieci bawią się w świetlicy, mają zajęcia, rysują, grają w gry planszowe. Są momenty radości, śmiechu - to taka namiastka normalności w tej trudnej rzeczywistości - mówi pani Agata, mama Ludwika. - Na czas leczenia Ludwika nasze życie przeniosło się do szpitala. Praktycznie nie wychodziliśmy na przepustkę. Większość czasu Ludwik spędził w izolacji. Dla naszej rodziny pobyt w szpitalu był ogromnym wyzywaniem, bo nasz drugi synek, Leon, miał wtedy dopiero 6 lat. Rozłąka była dla nas wszystkich bardzo trudna - dodaje pani Agata.

Chociaż nie jest łatwo to sobie wyobrazić z perspektywy osoby zdrowej, to na oddziale hematoonkologicznym ta codzienna "normalność" istnieje. Składają się na nią empatia personelu medycznego, rozmowy z innymi rodzicami dodające siły i motywacji, możliwość wsparcia psychologicznego, ale także wyposażenie szpitala.

- Ludek, kiedy był chory, był naprawdę bardzo malutki. Najważniejsza dla niego była bliskość rodziców. Dzięki zrozumieniu lekarzy mogliśmy cały czas być przy nim, a czasami odwiedzał nas jego starszy brat. Do szpitala zabieraliśmy przedmioty przypominające o tej domowej normalności - maskotki, kocyki - wspomina pani Agata.

Najważniejsza jest otwartość i życzliwość personelu, ale nie można zapominać o codziennych, praktycznych aspektach, które dla wielu dzieci i rodzin mają ogromne znaczenie. Ważne, by na oddziale były pokoje socjalne, miejsca dla rodziców, choćby mała kuchnia, gdzie można przygotować posiłki, świetlica z zabawkami czy grami, by dzieci mogły oderwać się od trudnego leczenia - podkreśla mama Ludwika.

Szpital to nie tylko leczenie

Rodzice dzieci onkologicznych, ale i personel medyczny doskonale wiedzą, jak ważne w całym procesie terapeutycznym jest zapewnienie możliwie komfortowych warunków leczenia dla małych pacjentów i ich rodzin, które są z dziećmi podczas całego leczenia. Dla nich szpital na długi czas staje się drugim domem. Wie o tym również Fundacja DKMS, która towarzyszy pacjentom hematoonkologicznym od momentu diagnozy, poprzez leczenie, aż do wyzdrowienia, starając się przywracać "normalność" na oddziałach hematoonkologicznych. W ciągu ostatnich 5 lat, w ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, pomoc od fundacji otrzymało 16 szpitali dziecięcych, do których trafił nowoczesny sprzęt medyczny. To między innymi pompy infuzyjne i specjalistyczne łóżka. Poszczególne szpitale przeszły również modernizację, która uwzględniła m.in. powstanie i wyposażenie pokoi socjalnych czy kuchni, z których korzystają rodziny.

- Dzieci mają tę cudowną właściwość, że są nastawione na "tu i teraz", więc jeśli teraz mnie nie boli, mam co robić, jest rodzic koło mnie, to jest w porządku. Świat szpitalny staje się światem oswojonym, jeśli dobrze o niego zadbamy. Większość miejsc, w których leczone są dzieci z chorobą nowotworową, są coraz bardziej przyjazne - kolorowe, dostosowane. Jest również wiele aktywności proponowanych dzieciom po to, żeby ten czas szpitalny nie był spędzany wyłącznie w łóżku. To się niesamowicie zmieniło w ostatnich latach, a udział w tworzeniu tych miejsc przyjaznych dzieciom z chorobą nowotworową ma wiele osób, organizacji pozarządowych i instytucji, za co jestem szalenie wdzięczna - mówi dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, prof. UM w Lublinie, która na co dzień pracuje z małymi pacjentami w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

- Wsparcie szpitali hematoonkologicznych jest bardzo ważną częścią misji Fundacji DKMS. Z uwagą słuchamy potrzeb personelu medycznego, małych pacjentów i ich rodziców, którzy muszą mierzyć się z chorobą dziecka. Każdy z nas, gdyby znalazł się w tak trudnej sytuacji, chciałby mieć chociaż namiastkę utraconej przez chorobę "normalności", namiastkę domu. W takiej sytuacji ważne jest, aby szpital był dobrze wyposażony, a dziecko miało dostęp do świetlicy, gdzie może się choć na chwilę zapomnieć o leczeniu. Równie istotne w procesie terapeutycznym jest wsparcie psychologa, który pomoże małemu pacjentowi i jego rodzinie przejść przez ten trudny czas. W 2025 roku będziemy kontynuować nasze działania pod hasłem #PomóżOdzyskaćNormalność, przeznaczając środki z 1,5% na realizację potrzeb 10 szpitali w zakresie remontów, wyposażenia w nowoczesną aparaturę medyczną oraz diagnostyczną. Dzięki temu mali i dorośli pacjenci będą mogli dochodzić do zdrowia w komfortowych warunkach - podsumowuje Agnieszka Wodzińska, wiceprezeska Fundacji DKMS.

Źródło Fundacja DKMS

Lek. med. Grażyna Karolczyk, kierownik Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Kielcach.

- Od ostatnich kilkunastu lat średnio w Polsce rozpoznaje się ok. 1200 nowo rozpoznanych nowotworów u dzieci. Jest to mniej niż 1 proc. wszystkich rozpoznawanych nowotworów w Polsce (rocznie). Są to choroby rzadkie, ale trzeba pamiętać, że występują i im wcześniej zostaną rozpoznane tym większa szansa na całkowite wyleczenie.

U dzieci najczęściej występują ostre białaczki a z guzów litych guzy Ośrodkowego Układu Nerwowego (OUN) (to m.in. guzy mózgu i rdzenia kręgowego).

Rokowanie u dzieci z chorobą nowotworową jest zdecydowanie lepsze w porównaniu z pacjentami dorosłymi. W niektórych nowotworach wyleczalność stanowi ok. 90 proc. W przypadku przerzutów szanse są zdecydowanie mniejsze - dlatego tak ważne jest wczesne wykrywanie chorób.

Czy wiesz, że...
*W ostatnich latach skuteczność leczenia nowotworów dziecięcych
znacznie wzrosła. Dziś ponad 80 proc. z nich można całkowicie
wyleczyć.
*Najczęstsze nowotwory rozpoznawane u dzieci to białaczki (26
proc.).
*Wyniki leczenia białaczek u dzieci w Polsce są lepsze niż w
Europie Zachodniej.
*W 2024 roku aż 2319 donacji od dawców szpiku z bazy Fundacji DKMS
odbyło się dla pacjentów pediatrycznych.
*Leczeniem małych pacjentów zajmuje się w Polsce 20 ośrodków
onkologii dziecięcej.

Dane z Krajowego Rejestru Nowotworów