Kubuś potrzebuje leczenia i rehabilitacji

Trzymiesięczny Kubuś ze Starachowic urodził się z wieloma wadami, m.in. suszkowatymi stopami, rozszczepem podniebienia i wargi. Rodzice chłopca proszą o pomoc finansową na operacje i rehabilitowanie chłopczyka.


Kubuś Ciosek urodził się niespełna trzy miesiące temu - 24 czerwca. Chłopiec od urodzenia walczy z wieloma wadami. - Dopiero po urodzeniu okazało się, że nasz synek ma rozszczep podniebienia i wargi. Lekarz prowadzący ciążę powiedział, że nic nie widział na badaniach USG. Gdybyśmy wiedzieli już wtedy można byłoby przeprowadzić odpowiednie badania genetyczne - mówi Damian Ciosek , ojciec Kubusia.

Kuba czeka na pomoc

Chłopiec cierpi na wadę genetyczną na 18 chromosomie. Po badaniach okazało się, że na 18 chromosomie jest dodatkowy materiał - mozaika zespołu Edwardsa. - Trwają badania, na razie nie wiemy dokładnie co to za wada i jaki może mieć wpływ na rozwój synka. Lekarze ze Starachowic, Kielc czy Warszawy, nie są na razie nam w stanie nic dokładnego powiedzieć. Więcej odpowiedzi dadzą nam badania w poradni genetycznej - mówi pan Damian.

Oprócz rozszczepu Kubuś urodził się z suszkowatymi stopami.  Stopa suszkowata to rzadka i trudna do wyleczenia choroba charakteryzująca się zmianą wyglądu stopy i upodobnieniem jej do suszki, której kiedyś używano do osuszania atramentu. Objawem charakterystycznym stopy płaskiej wrodzonej jest odwrócone sklepienie podłużne stopy, wysoko ustawiona pięta i przodostopie. - Kubuś ma założony gips na obie nóżki - od stóp do pachwin. Trzeba go zmieniać co tydzień w szpitalu w Otwocku. Nie wiadomo czy gips pomoże. Może niezbędna będzie operacja, a po niej długa i kosztowna rehabilitacja. Dodatkowo operacja taka nie jest refundowana przez fundusz zdrowia, tylko trzeba za nią zapłacić z własnej kieszeni. By ją przeprowadzić potrzeba 10 tys. zł - wspomina pan Damian, który w tym roku ukończył naukę. Mama chłopca pani Klaudia jeszcze się uczy. Możliwości finansowe rodziców są zatem ograniczone, a bardzo chcieliby pomóc synkowi.

Operacja podniebienia i wargi

Obecnie Kubuś przebywa w kieleckim szpitalu w związku z problemami z układem pokarmowym. Będzie potrzebne badanie wycinka jelita.

Na styczeń przyszłego roku rodzice chłopczyka są umówieni ze specjalistami w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, na operację rozszczepionego podniebienia i wargi. - Nie wiadomo czy będzie to jedna operacja, czy Kubusia będą czekały dwa zabiegi.

Jak przyznaje pan Damian, oprócz wielu wad Kubuś rozwija się dobrze. Wymaga jednak troskliwszej opieki niż inne dzieci. - Na przykład karmienie sprawia nam trochę trudności. Musimy karmić go specjalnym smoczkiem, ale nie jest to łatwe. Podczas jedzenia połyka bardzo dużo powietrza, czego następstwem są bolesne kolki - przyznaje.

Młody ojciec mówi, że jemu i matce dziecka bardzo zależy na rehabilitacji synka. - Chodzi o rehabilitowanie nóżek, rączek. Jedna wizyta u rehabilitanta kosztuje 100 złotych, a w tygodniu przydałyby się ze dwa spotkania. Poza tym ćwiczymy także w domu.

Pomóżmy

Cała rodzina bardzo kocha Kubusia i ze wszystkich sił chce mu pomóc rosnąć i rozwijać się w normalnym tempie. Możemy pomóc także i my. Chłopiec ma założone konto do zbiórki na stronie:

https://zrzutka.pl/na-leczenie-i-rehabilitacje-kubusia. N

a razie udało uzbierać się 4 tys. zł. Rodzina zgłosiła się również z prośbą o otworzenie konta w Fundacji "Zdążyć z pomocą". Tam również będzie można wpłacać pieniądze.