Pomagamy Mai z rdzeniowym zanikiem mięśni - jak możemy pomóc?

Życie z SMA (rdzeniowy zanim mięśni) to ciągła walka o sprawność, leczenie i rehabilitacja. Choć 12-letnia Maja i jej rodzice "oswoili" okrutną chorobę, okupione jest to ogromnym wysiłkiem, również finansowym - 1,5 proc. podatku pozwala ulżyć niektórym troskom.

Pamiętam, jak dziś ten dzień, kiedy do redakcji Tygodnika przyszli młodzi rodzice z uroczą niespełna 2-latką, która ciekawa świata nie była kompletnie świadoma, z czym przyjdzie się mierzyć każdego dnia. Tymczasem jej rodzice przerażeni i kompletnie bezradni przyszli podzielić się historią i prosić o pomoc w obliczu diagnozy, jaką usłyszeli od lekarzy.  

- Maja urodziła się jako dziecko w pełni zdrowe. Do 1,5 roku nie było powodów do obaw, Maja zaczęła raczkować, potem chodzić za rączkę. Na początku zarzucała trochę nogą, ale usłyszeliśmy, że dzieci rozwijają się w indywidualnym tempie i żeby dać jej trochę czasu. Czas mijał, a zamiast postępów, córka zaczęła się jakby cofać - wspomina pani Karolina, mama Mai.

SMA?

Diagnoza nie pozostawiała złudzeń. To SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni - genetyczna, nieuleczalna, wciąż postępująca i niestety śmiertelna choroba.

- W konsekwencji choroby, Maja jest skazana na stopniowy zanik mięśni ruchowych oraz oddechowych - przyznaje mama z przykrością dodając, że zapobiec temu może jedynie codzienna kosztowna rehabilitacja, by spowolnić postęp choroby. 

Maja została poddana przeszczepowi komórek macierzystych, przeszła kosztowne leczenie we Włoszech. Aktualnie jest w trakcie zmiany programu leczenia. 

- Przechodzimy na syrop! Od 8 lat, co 4 miesiące Maja miała wykonywane wkłucia do kanału lędźwiowego celem podania leku, który bez najmniejszego wątpienia ją uratował. To jest takie niesamowite! Przejść drogą, która po otrzymaniu diagnozy o chorobie nie dawała możliwości żadnego leczenia, absolutnie żadnej możliwości leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, poprzez dostęp do pierwszego na świecie leku, aż po dziś kiedy możemy zabrać ze sobą do domu butelkę syropu i leczyć SMA... w domu! Mamy troszkę obaw i strachu w sobie. Poprzedni lek był tym, który znamy od dawna i który pomimo inwazyjnej drogi podania Maja znosiła od zawsze bardzo dobrze. Przed nami nowe, nowy lek, nowa droga podania, oby bez skutków ubocznych - czytamy na profilu FB Pomagamy Mai - przeciw rdzeniowemu zanikowi mięśni SMA.

Pokonać SMA?  

Choć pierwsze przerażenie i bezradność mają za sobą a z czasem "oswoili" okrutną chorobę, okupione jest to ogromnym wysiłkiem, również finansowym.

- Pamiętamy dokładnie to spotkanie. Z łezką w oku wspominamy, w jak bardzo innym miejscu byliśmy wtedy biorąc pod uwagę sytuację choroby Mai. Wtedy bez nadziei, dziś patrzymy jak dorasta. I chociaż dorasta z niepełnosprawnością i wieloma konsekwencjami choroby - jest naprawdę tak bardzo pełna chęci do życia - cieszą się rodzice. - Długo to trwało, ale nauczyliśmy się żyć z chorobą Mai. Mimo, że nadal jest to bardzo nieprzewidywalna i śmiertelna choroba, staramy się myśleć, że Mai te najgorsze scenariusze nie dotyczą. I najważniejsze, udało nam się zaszczepić w córce chęć życia, by znała swoją siłę i wiedziała, że mimo niepełnosprawności może bardzo dużo...

***

Wasze wsparcie nadal jest dla bardzo ważne, bo pozwala zapewnić Mai odpowiednią opiekę medyczną oraz opłacić niezbędną rehabilitację. Wspomóc Maję w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni możesz w wybrany sposób:

Poprzez wpłatę symbolicznej darowizny na rzecz Mai:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

tytułem: 27422 Kowalska Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

lub poprzez wpłaty online na stronie fundacji: http://dzieciom.pl/podopieczni/27422

przekazując 1% podatku, wystarczy wpisać w rocznym zeznaniu PIT:

Nr. KRS: 0000037904

Oraz podać w polu "cel szczegółowy" dane: 27422 Kowalska Maja

Serdecznie dziękujemy za pomoc!