Joanna choruje na SM

Dla osoby samotnej i przewlekle chorej, opieka i pomoc drugiego człowieka są na wagę złota. Codzienna egzystencja w czterech ścianach, skąd nie można wyjść bez pomocy innych, legnie w gruzach, gdy wsparcie z zewnątrz zawodzi. Takiej sytuacji doświadcza 40-letnia Joanna, która cierpi na stwardnienie rozsiane. Samotna matka ma 12-letnią córkę, która z konieczności przejęła obowiązki domowe i opiekę nad mamą.

O sytuacji pani Joanny Tygodnik pisał już cztery lata temu. Teraz o nierównej walce z chorobą, która z dnia na dzień odbiera sprawność i możliwości normalnego egzystowania, dowiedziała się cała Polska, za sprawą programu interwencyjnego w telewizji publicznej. Historia uwięzionej w czterech ścianach mieszkania w bloku 40-letniej kobiety poruszyła niejedno ludzkie serce. Samotna matka wychowująca 12-letnią córkę nie potrzebuje jednak współczucia, ale konkretnej pomocy, która odmieniłaby jej przykre życie.  

Choroba postępuje

Przypomnijmy pani Joanna choruje na SM. To schorzenie ośrodkowego układu nerwowego, na które choruje ok. 40 tysięcy osób w Polsce, dotyka ono głównie kobiet w wieku od 20 do 30 lat. Postępująca choroba powoduje niedowład kończyn, zaburzenia widzenia i czucia, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów.

U pani Joanny choroba dała znać o sobie 12 lat temu. Pierwsze symptomy w postaci trzęsienia rąk czy braku koordynacji ruchowej pojawiły się, gdy kobieta była w ciąży. Wówczas nie przyszło jej do głowy, ale diagnoza zabrzmi niemal jak wyrok, który skaże ją na życie w czterech ścianach.  

Niestety wyniki badań nie pozostawiały złudzeń. Z dnia na dzień było tylko gorzej. Choć jeszcze parę lat temu kobia była w stanie sama wyjść z domu, poruszać się o kulach. Dziś zdana jest wyłącznie na wózek inwalidzki.

W związku z chorobą orzeczono wobec kobiety całkowitą niepełnosprawność. Kobieta zdana jest wyłącznie na siebie. Niezbędną do codziennej egzystencji pomoc świadczy 12-letnia córka, którą samotnie wychowuje. Najbliższa rodzina mieszka kilkadziesiąt kilometrów od Starachowic i nie jest w stanie zająć się schorowanym członkiem rodziny.     

Zdana na innych

Co prawda korzysta z usług specjalistycznych, które jej się należą z tytułu niepełnosprawności, ma przyznaną opiekunkę i asystenta osoby niepełnosprawnej, ale w jej sytuacji zdrowotnej to wszystko wydaj się zdecydowanie za mało... 

 - Mam pomoc w wymiarze 1,5 godziny codziennie oraz godzinę asystenta. Poza tym dwie godziny w tygodniu rehabilitacji - to jest osiem godzin miesięcznie. Przychodzi opiekunka, która pomaga w sprzątaniu, zrobieniu zakupów, rachunków, czasem coś ugotuje itp. Ale co taka opiekunka może zrobić w tak krótkim czasie? Nim się ta kobieta zakręci już idzie dalej. Efekt jest taki, że zakupy robi mi 12-letnie dziecko. Jestem zdana tylko na nią. Po mieszkaniu poruszam się na wózku. Żeby wyjść z domu, potrzebuję pomocy drugiej osoby. Na zatrudnienie prywatnej opieki mnie nie stać, bo mam na utrzymaniu dziecko, rachunki do zapłaty itd. - opowiada o swojej sytuacji dodając, że nie pamięta kiedy ostatni raz była na dworze...

Nie widzi świata

Problemem dla pani Joanny jest mieszkanie. Pani Joanna mieszka w bloku bez windy, na drugim piętrze. To jest własnościowe mieszkanie, które może sprzedać lub zamienić. Na własną rękę szukała nawet osób, które byłyby skłonne do zamiany (chodzi o mieszkanie na parterze lub mieszkanie z windą), co umożliwiłoby jej wyjście na świeże powietrze, zobaczenie świata, bo w tej chwili z perspektywy wózka (a nie ma balkonu), nie może zobaczyć, jak wygląda życie za oknem.

- Ta pomoc, która ma pani Asia to fikcja. Tacy ludzie jak ona są zamknięci w mieszkaniu w czterech ścianach i bez możliwości wyjścia z domu. Tymczasem są programy, które umożliwiają uzyskanie wsparcia na niwelowanie barier architektonicznych - mówi Małgorzata Derlecka, która zainteresowała się losem naszej bohaterki. Otworzyła zbiórkę na portalu pomagam.pl (https://pomagam.pl/th746r), gdzie zbierane są pieniądze na kombinezon Exopulse Mollii suit, to wyrób medyczny, który wspiera rehabilitację.

- Oprócz tej zbiórki, planujemy jeszcze zorganizowanie pikniku, podczas którego przedstawiciel specjalistycznej firmy przedstawi zalety takiego kombinezonu, który jest dedykowany osobom z SM. Bo miarą człowieczeństwa jest zobaczyć człowieka i jego potrzeby - dodaj pani Małgorzata.

***

Dla Pani Asi...
3 czerwca (sobota) godz. 8.00 - 14.00 na parkingu przed Bankiem Pekao i ZUS i SSE przy ul. Radomskiej odbędzie się Piknik MODA NA BEZPIECZNE WAKACJE pod Honorowym Patronatem Posła na Sejm RP Krzysztof Lipca. Współorganizatorami pikniku są Komenda Powiatowa Policji w Starachowicach, ZUS/Inspektorat w Starachowicach, OSIW OHP, WORD w Kielcach oraz uczestnicy Giełdy Staroci I Różności.
Piknik będzie miał charakter edukacyjny, profilaktyczny i charytatywny.
- Będziemy zbierać na POMOC DLA PANI ASI chorej na stwardnienie rozsiane - zapowiada Agnieszka Kuś. - Na mieszkańców czeka wiele atrakcji m.in. symulator dachowania, symulator zderzeń, alkogogle, wymiana ubrań, porady medyczne, porady kosmetyczne, porady ZUS, ciepły poczęstunek. W tym dniu również będzie Giełda Staroci i Różności

Ewelina Jamka