Apel o pomoc dla Bartusia - walka z SMA, potrzebujemy 20.000 zł do dopłaty do auta.

O tym, jak wygląda życie z SMA wiedzą tylko rodzice dzieci zmagających się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Od urodzenia cierpi z tego powodu 8-letni Bartuś, którego mama robi wszystko, by ulżyć dziecku i sobie w pokonywaniu codziennych trudności. Sytuację poprawiłby znacząco zakup specjalistycznego auta, na które PFRON przyznał dofinansowanie, ale jest potrzebny wkład własny...

Apel rozdzierający serce

"Kochani! W ostatnim czasie było u nas wiele niepowodzeń, ale w tym wszystkim jest radosna nowina. W drugiej turze naboru o dofinansowanie Auta Przystosowanego do Przewozu Osoby Niepełnosprawnej nasz wniosek został pozytywnie rozpatrzony i zatwierdzony przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Z czego bardzo się cieszymy! - napisała na portalu społecznościowym Joanna Kłys-Banakiewicz, mama 8-letniego Bartusia, który zmaga się z SMA. - Niestety brakuje nam jeszcze 20.000 tys. zł do 20 proc. wkładu własnego, ponieważ wszystkie środki na bieżąco są wykorzystywane na codzienną rehabilitację, turnusy oraz odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny dla Bartusia (https://pomagam.pl/bartus). Kochani mamy niewiele czasu, aby uzbierać brakującą kwotę do dopłaty do nowego auta, o które składaliśmy już kolejny raz. Bardzo nam zależy na zakupie auta, gdyż obecne się zepsuło na tyle poważnie, że koszt remontu będzie bardzo dużo kosztować i wolimy tą kwotę przeznaczyć na zakupu nowego samochodu, którym będę mogła dowozić syna na rehabilitację i inne ważne wizyty lekarskie. To jest zawsze bardzo stresujące i chciałabym być pewna, że dojedziemy do celu i na czas. Jako samotna matka błagam wszystkich ludzi dobrej woli o ogromnych sercach o pomoc w uzbieraniu potrzebnej kwoty - zwraca się z apelem do ludzi dobrej woli i wielkiego serca, którzy mogą wspomóc wpłatą...

Chory od urodzenia

Bartuś przyszedł na świat 9 grudnia 2014 roku. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać... To, co zaniepokoiło rodziców przełożyło się na potworną diagnozę, której nie chciałby nikt usłyszeć - okazało się, że chłopiec jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną.

- Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęła się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku - mówi mam chłopca.

W 2017 roku  rodzina wyjechała do kliniki Besta w Mediolanie, gdzie Bartuś dostał spinrazę - pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. To znacznie poprawiło komfort życia dziecka, ale wciąż pozostaje ono pod opieką licznych specjalistów i musi być systematycznie rehabilitowane.

Nieustająca walka trwa

Chłopiec wymaga całodobowej opieki. Każdy dzień rozpoczyna nawilżanie, odsysanie, oklepywanie, przygotowanie do szkoły - Bartuś ma indywidualne nauczanie. Walka o każdy oddech i każdy ruch okupiona jest ogromnymi nakładami finansowymi. Co roku konieczna jest wymiana ortezy wraz z gorsetem (ok. 20 tys. zł), gdyż chłopiec rośnie. Do tego ciągła rehabilitacja ruchowa (również prywatnie, z koniecznością dojazdu do Kielc), rehabilitacja przez wentylację, masaże.

- Cieszmy się, że Bartuś rośnie, ale to z kolei przysparza kłopotów, bo nabawił się dużej osteoporozy i przy rehabilitacji trzeba bardzo uważać, by nie doszło do złamania kości. Ryzyko jest ogromne - dodaje. - Każda infekcja jest dla Bartusia bardzo niebezpieczna i dużo nam zabiera, co potem musimy odpracowywać. Ale ani ja, ani Bartek nie poddajemy się. Nie jest łatwo, ale nie mogę się poddać. To najgorsze, co mogę zrobić. Nigdy nie pogodzę z niepełnosprawnością syna. Jedyne, co mogę zrobić to walczyć o jego lepszą przyszłość. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy nas wspierają w tej nierównej walce. Pomagaczy jest bardzo wielu. Za wszelką pomoc jestem wdzięczna i proszę nadal o wsparcie, bo tylko tak mogę ulżyć Bartkowi - mówi pani Joanna.