Podziękowanie za wsparcie zakupu samochodu dla dziecka z niepełnosprawnością i walka z SMA - Bartuś i Joanna dziękują za pomoc i wsparcie

Wymarzone auto do przewozu osób niepełnosprawnych trafiło do 9-letniego Bartusia, o którego wsparcie apelowaliśmy na łamach Tygodnika. Finansowa pomoc wciąż bardzo potrzebna, bo mama chłopca musiała posiłkować się kredytem, by mieć pieniądze na wkład własny do zakupu samochodu.

Kochani,  z ogromną radością chciałbym Wszystkim ogromnie podziękować w imieniu własnym jak również mojej mamy za wpłaty, które mogliśmy dołożyć do zakupu specjalistycznego auta z podjazdem dla mnie. Brakującą część kwoty na wkład własny niestety mama musiała skredytować. Mimo wszystko udało się i odebraliśmy już auto. Teraz będziemy mogli spokojnie i wygodnie podróżować na ważne wizyty, rehabilitację oraz turnusy, które mamy już ustalone na nowy rok. To najlepszy prezent jaki mogliśmy sobie wymarzyć na moje zbliżające się 9. urodzinki - mieć sprawne auto. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za każdą okazaną pomoc - napisali Bartuś i jego mama Joanna dziękując za okazaną pomoc i wsparcie.

Ten zakup był nie tylko wymarzony, ale bardzo upragniony, co ułatwi mamie chłopca znacząco przemieszczenie się z niepełnosprawnym dzieckiem.

SMA diagnoza jak wyrok

Przypomnijmy, Bartuś Banakiewicz przyszedł na świat 9 grudnia 2014 roku. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać... To, co zaniepokoiło rodziców przełożyło się na potworną diagnozę, której nie chciałby nikt usłyszeć - okazało się, że chłopiec jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną.

- Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęła się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku - mówi mama chłopca.

W 2017 roku  rodzina wyjechała do kliniki Besta w Mediolanie, gdzie Bartuś dostał spinrazę - pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. To znacznie poprawiło komfort życia dziecka, ale wciąż pozostaje ono pod opieką licznych specjalistów i musi być systematycznie rehabilitowane. Zatem duże auto dostosowane do potrzeb chłopca było niezbędne. Dofinansowane przez PFRON wymagało wkładu własnego w wysokości 20 tys. zł. Rodzina musiała posiłkować się kredytem, by ten zakup był możliwy. Dlatego wciąż tak potrzebne jest finansowe wsparcie dla Bartusia.  

- Kolejne cele ze zbiorki będziemy realizować w kolejnym roku. Najważniejsze będą ortezy i gorset oraz wózek elektryczny i wózek aktywny. Ogromnie liczymy na dalszą pomoc, aby realizować cele niezbędne do dalszego funkcjonowania oraz komfortu życia i walki z SMA - dodaje mama chłopca.

***

Chłopca można wspierać przekazując 1,5%

KRS 0000 243743

Fundacja Dorośli Dzieciom ul. Kilińskiego 26 w Starachowicach

Lub poprzez wpłaty na konto 64 1050 1432 1000 0023 2758 5606 

z dopiskiem Bartosz Banakiewicz 

Zbiórka prowadzona jest też na https://pomagam.pl/bartus

Losy chłopca można obserwować go na stronie FB Z Pomocą Bartusiowi