Walka o zdrowie Wiktorii z Zespołem Retta: ducha na cud dla dziewczynki

W sieci cały czas trwa zbiórka na leczenie 2-letniej Wiktorii Kępy, która choruje na Zespół Retta. W mieście pojawiły się puszki z napisem "Dycha na cud", które mają pomóc w zebraniu niebagatelnej kwoty 5 mln zł, co pozwoli na zakup zapasu leku na trzy lata, przelot, pobyt i rehabilitację dziewczynki.

Jak piszą na stronie https://www.siepomaga.pl/wiktoria-kepa rodzice 2-letniej Wiktorii, ich córkę zaatakowała brutalna choroba - Zespół Retta, który prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej...

- Robimy wszystko, żeby ocalić naszą ukochaną córeczkę i głęboko wierzymy, że symbolika jej imienia nie jest przypadkowa... Wiktoria oznacza przecież zwycięstwo! I liczmy, że wspólnie uda nam się to osiągnąć. Nie możemy stać z założonymi rękami i bezczynnie czekać, aż choroba odbierze naszej Wikusi wszystkie umiejętności i zamieni ją w żywą lalkę! To nie może się tak skończyć! Przeraża nas to, że leczenie, które może temu zapobiec, jest tak koszmarnie drogie!

Niczym lalki

Ta straszna choroba dotyka tylko dziewczynki - przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców...

- Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można nawet powiedzieć, że dużo szybciej, niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siedzieć, chodzić i poruszać się samodzielnie. Niestety wkrótce wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać - piszą na siepomaga. - Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy - Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach...

Niestety w Polsce dla dziewczynki nie ma ratunku... Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych! Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie. Terapia ma już niebawem zostać dopuszczona dla dziewczynek chorujących na zespół Retta. 

- Do tego czasu musimy zrobić wszystko, żeby nasza córeczka była w jak najlepszej kondycji! Dodatkowo musimy zapewnić jej wieloprofilową i bardzo kosztowną rehabilitację. Niestety już teraz widzimy w organizmie Wiktorii ogromne szkody, które poczyniła choroba. Nasza córeczka ma duże problemy z przyswajaniem pokarmów, bardzo często wymiotuje i musi mierzyć się z refluksem. Obserwujemy u niej również częste drżenia rąk, które uniemożliwiają Wiktorii wykonywanie ruchów celowanych i niektórych ćwiczeń podczas rehabilitacji.

Ważna rehabilitacja

Na szczęście dzięki rehabilitacji Wiktoria jest w stanie poruszać się sama na czworaka. To tylko utwierdza w przekonaniu, jak ważne są dalsze ćwiczenia i stała, intensywna rehabilitacja.

Sytuacja rodziny jest bardzo dynamiczna i niestabilna. Październikowa infekcja, która zaatakowała Wikusię, zostawiła po sobie głęboki ślad. Wyniki EEG bardzo się pogorszyły, a organizm nie zareagował dobrze na zmianę leczenia. Wszystko to osłabia efekty rehabilitacji, która jest konieczna a jeszcze niedawno Wiki potrafiła pomachać na "papa", próbowała powiedzieć "ta ta", stanąć na nóżkach... Dziś to wszystko gdzieś zniknęło. Jakby ktoś nacisnął przycisk "reset" - dzielą się bolesnymi doświadczeniami.

Pod koniec listopada Wiktoria zakończyła kolejny, niezwykle intensywny turnus rehabilitacyjny. Dzielnie uczestniczyła w zajęciach z fizjoterapeutą, terapii ręki, SI, a także w spotkaniach z logopedą i psychologiem. Każdego dnia wkładała w pracę całe swoje serce, choć zmęczenie pod koniec dawało o sobie znać i pojawiały się trudniejsze momenty.

- Jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim specjalistom, którzy czuwali nad jej postępami, wspierali nas i pomagali Wikusi walczyć o poprawę sprawności. Nasza córeczka każdego dnia mierzy się z chorobą, która zabiera jej siły i to, co dla innych dzieci jest czymś normalnym, oczywistym. A mimo to Wiki nadal się nie poddała. Walczy dzielnie, a my staramy się robić wszystko, żeby było jej lżej.

- Wiemy, że ta diagnoza jest brutalnie prosta albo uzbieramy fundusze na koszmarnie drogie leczenie albo Wikusia będzie gasnąć w naszych ramionach. Z dnia na dzień będzie jej coraz mniej a my nie będziemy mogli nic zrobić. To najgorsze co może spotkać rodzica - bezradność w obliczu cierpienia dziecka - pisze Ewelina Kępa, mama Wiktorii. - Dlatego z całego serca prosimy: pomóżcie nam ją ocalić. Każde wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie! Dla naszej córeczki zrobimy wszystko. - Uwierzcie, gdybyśmy wiedzieli, że poradzimy sobie sami, nie pisalibyśmy do Was tego apelu. Koszty jednak są zbyt duże i jako zwykła rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć. To nasza największa tragedia - nie móc pomóc własnemu dziecku. My zwyczajnie nie mamy tyle pieniędzy, dzięki którym moglibyśmy zapłacić za leczenie i zakończyć cierpienie naszej córeczki...

Dycha na cud 

25 listopada na terenie Starachowic pojawiły się wyjątkowe puszki z napisem "Dycha na cud". To część wielkiej regionalnej akcji charytatywnej "Sztuka Pomagania", organizowanej przez Fundację Perspektywy wraz z partnerami z całego województwa świętokrzyskiego.

Każda złotówka, każdy najmniejszy gest to realna pomoc dla dwóch dziewczynek z naszego regionu, walczących z niezwykle ciężką chorobą - zespołem Retta. Jedną z nich jest Wiktoria Kępa z Ambrożowa, dziewczynka z naszego powiatu chorująca na Zespół Retta.