Cudowny świat Aspergera

Dla większości są dziwni, oderwani od rzeczywistości, izolujący się od świata i ludzi. Tymczasem drzemiący w nich potencjał daje szansę na piękne życie i możliwości, jakich nie posiądzie żaden z nas. Doskonałym tego przykładem jest Krystian, który mimo swoich niedoskonałości osiąga doskonałe wyniki w nauce, pretendując do miana najlepszego z najlepszych...

O wyjątkowości swojego syna pani Iza dowiedziała się dość późno, ale jak mówi był to najszczęśliwszy dzień jej życia, bo dzięki diagnozie łatwiej było jej dotrzeć do własnego dziecka.  

- Nigdy nie zadawałam sobie pytania, dlaczego to spotkało akurat mojego syna. Zespół Aspergera to schorzenie neurologiczne, dlatego mogło dojść do tego zaburzenia na etapie rozwoju płodowego, a ciąża miała u mnie bardzo ciężki przebieg. Mogło do tego dojść podczas porodu, bo Krystian miał prawie 5 kilogramów wagi a ja rodziłam siłami natury. Już wtedy może w mózgu odłączył się jakiś kabelek. Ale to nieważne - mówi pani Iza.

 - Jako noworodek nie różnił się od innych dzieci. Te różnice zaczęłam dopiero dostrzegać w okresie przedszkolnym. Krystian od dziecka stronił od swoich rówieśników. Bawił się gdzieś sam w kącie, budując hotele z klocków. W pierwszych klasach szkoły podstawowej miał problemy z czytaniem i pisaniem, do tego dochodziła wada wymowy. To powodowało trudności w nauce. Zapisałam go do poradni psychologiczno-pedagogicznej, gdzie wypracowano umiejętność czytania. To spowodowało, że nastąpiła w nim diametralna zmiana. W trzeciej klasie podstawówki kupowaliśmy już 27 pozycji prasowych, w tym Angorę, które pochłaniał w lot. Dosłownie chłonął wiedzę, jak gąbka. Co przeczytał, to zapamiętywał. Znacząco poprawiły się jego wyniki w nauce, ale jeszcze nikt nie postawił diagnozy, co tak naprawdę dolega synowi. Kiedy Krystian był na początku gimnazjum pojawiły się pierwsze sugestie dotyczące zespołu Aspergera.

- Wtedy jeszcze nie wiedziałam, z czym to się wiąże. Potwierdziła to pani psychiatra z Kielc. To był najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Wiedziałam, że dzięki tej diagnozie będzie mi łatwiej - opowiada pani Iza.

Tymczasem Krystian wraz kolejnymi latami nauki poszerzał swoje horyzonty. 

Najpierw fascynowała go biologia. Kiedy zgłębił jej tajniki, przerzucił się na historię. Doskonale pamięta daty najważniejszych wydarzeń historycznych, ale nie wie kiedy się urodził, jak jest data urodzin jego mamy. Dla niego to nieistotne. Przyswaja tylko, to co jego interesuje. Do perfekcji opanował język angielski, wersje brytyjską i amerykańską, perfekcyjnie zna rosyjski. Ale dla niego to nic. Podobnie jak średnia ocen w szkole - 5,67 - to tylko cyferki - mówi o swoich osiągnięciach.    

- Nowe spodnie nie mają znaczenia, podobnie jak 18. urodziny, których wyprawienie to tylko strata pieniędzy - uważa Krystian.

- Jedynym negatywem w tym całym spektrum osiągnięć jest fakt, że Krystian właściwie nie ma przyjaciół - mówi mama chłopca ubolewając nad postawą rówieśników, którzy w podstawówce czynili synowi różne złośliwości. - Dziewczyny też go specjalnie nie interesują. Nie ma takiej potrzeby po prostu. Zamyka się w swoim świecie, do którego wpuszcza tylko nielicznych. Motywatorem do działania jest młodsza siostra, z którą ma świetny kontakt, a która go rozumie jak mało kto.

Miewa gorsze dni, bywa, że nawet wali głową w biurko. 

Wtedy niezbędne jest wsparcie farmakologiczne, by wyciszyć napady złości. Ale nie ma w nim agresji, jest tylko złość na samego siebie, na swoje ewentualne potknięcia. A to są - z punktu widzenia osoby, która nie cierpi na te zaburzenia - naprawdę spraw trywialne i banalne. Dla niego potrafią urastać do rangi olbrzymiego problemu.     

- Życie z osobą, która cierpi na zespół Aspergera jest bardzo ciekawe. Każdy dzień przynosi coś innego. Ma bardzo bogate słownictwo, że często nawet trudno zrozumieć, o co chodzi, co miał na myśli. A mówi to, co myśli, szczerze, bez cienia zakłamania, obłudy. Dzieci z Aspergerem są prze-kochane, ich ogromną zaletą jest właśnie prawdomówność. U niego jest czarne albo białe. Mówi wprost, bez emocji i okazywania uczuć, czasem może zaboleć, ale jak on coś stwierdza, to znaczy, że tak jest. To na pewno dar, a nie przekleństwo. Moim zdaniem ludzie powinni uczyć się od takich jak on, zarówno zachowania, jak również kultury osobistej, życzliwości, uprzejmości i chęci niesienia pomocy innym.

Krystian za chwilę będzie zdawał maturę. Z takimi wynikami w nauce mógłby pewnie trafić na każdą uczelnię. Nie zamierza jednak studiować, gdyż po pierwsze mógłby mieć problemy z odnalezieniem się w nowymi miejscu a poza tym uważa, że tam niczego więcej się nie nauczy, niż już wie w tej dziedzinie.   

- Na ten moment twierdzi, że studia to strata czasu, 

ale jak będzie zobaczymy. Przyszłość pokaże. Nie chcę i nie mogę na nim niczego wymuszać, bo to mogłoby go niepotrzebnie zdenerwować. A on szybko wpada w złość. Najlepszą terapią jest wtedy spacer. Natychmiast się wycisza. Wie o tym doskonale nauczyciel wspomagający w szkole - dodaje mam chłopca. - Krystian po prostu nie dostosowuje się do społeczeństwa. To otoczeni musi dostosować się do niego. On pracuje nad sobą i uczy się siebie każdego dnia. Jest świadomy swoich zaburzeń, nad wieloma sprawami udaje mu się panować, ale wiele zachowań jest niezależnych od niego. Osoby widzącego na ulicy mogą go wziąć na przysłowiowego wariata, kiedy idzie ulicą mówi do siebie i macha rękami. Ale drzemie w nim potencjał, o jakim inni mogą tylko pomarzyć. Ma poczucie swoich słabości, dlatego obawiam się reakcji innych i boję się kiedy wychodzi z domu. Bo wiem, że nie potrafiłby się obronić, gdyby ktoś mu chciał zrobić krzywdę.

Krystian prowadzi bardzo higieniczny tryb życia, 

czasem wręcz przesadnie dba o higienę. Nie pojechałby np. na obóz harcerski, gdyż tam zachowanie higieny byłoby trudne. Non stop myje ręce, co bywa niczym jakieś natręctwo. Ale on już po prostu tak ma - mówi pani Iza. - Nie walczę z tym, przyjmuje go i akceptuję takim, jakim jest. Wiem, że byłby zdolny założyć rodzinę mieć dzieci, chciałabym mieć wnuki. Ale to wymagałoby ogromnego zrozumienia i poświęcenia ze strony jego przyszłej żony, bo musiałaby załatwiać za niego wiele spraw. Bo o ile ma bardzo wysoki iloraz inteligencji, to nie potrafiłby załatwić prostej sprawy w urzędzie. Ja nie mam z tym problemu. Najważniejsze w życiu z Aspergerem to zaakceptować człowieka takim, jakim jest i wspierać na każdym etapie życia. Cały czas uczymy się siebie nawzajem.

***

Zespół Aspergera jest zaburzeniem rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Przypadłość pierwszy raz opisał austriacki lekarz pediatra i psychiatra Hans Asperger, który w dzieciństwie wykazywał wyjątkowe zdolności językowe, posiadał bardzo dobrą pamięć i był samotnikiem. Sam więc wykazywał objawy, nad którymi później pracował jako lekarz. Mawiał o nich...

Mali profesorowie!

Izabela Ćwik, mama chłopca ze spektrum, terapeutka autyzmu i integracji sensorycznej,

- Zespół Aspergera i spektrum autyzmu nie jest chorobą i na pewno nie wolno ludzi ze spektrum tak postrzegać.

Spektrum autyzmu, z punktu widzenia osób neurotypowych, definiuje się jako "spektrum zaburzeń neurorozwojowych", to oznacza odmienny sposób funkcjonowania układu nerwowego. Z jednej strony jest spektrum autyzmu, a na drugim biegunie neurotypowość. Wszystko co się o autyzmie, uczymy się z obserwacji neurotypowych uczonych. Charakterystyczne w ASD jest nietypowy lub opóźniony rozwój mowy, trudności w kontaktach i relacjach społecznych i nieelastyczne wzorce zachowań w tym specyficzne, głębokie zainteresowania.

Odmienność ich funkcjonowania, można określić tak: jeśli neurotypowi w 3/4 skupiają się relacjach społecznych, a w 1/4 na myśleniu analitycznym i naukowym, to osoba ze spektrum autyzmu ma te proporcje odwrócone.

Dzieci ze spektrum są postrzegane jako śliczne, zdrowe, zdolne, ale "niewychowane". Dlaczego? Bo mają właśnie trudności w relacjach społecznych, nie dostosowują się automatycznie do otoczenia, nie rozumieją gier językowych, przenośnych żartów, stylu i konwencji w różnych grupach społecznych, nie stosują się do niepisanych zasad. Dla nas neurotypowych uśmiech przyjazny i uśmiech z kpiną to dwie różne sprawy, wiemy to. Osoby ze spektrum nie, oni się tego uczą jak, my wierszy. Stąd ASD, a zwłaszcza Aspi podają często ofiarą żartów i prześladowań, zwłaszcza wśród rówieśników, bo są inni.

ASD nie widać jak niepełnosprawności ruchowej, widać tylko nietypowe zachowanie, stąd rodzice i dzieci często są oceniani negatywnie, przechodzą swoją gehennę po cichu, no bo  dzieci faktycznie są inne, tyle, że nie dlatego że są "źle wychowane", a dlatego, że taki właśnie jest obraz spektrum.

Spektrum jest pełne niespodzianek, bo są to osoby nad wyraz inteligentne, mające zdolności językowe, matematyczne, wyobraźnię, zdolność obserwacji i inne uzdolnienia, które dzięki tunelowym zainteresowaniom potrafią rozwijać w niespotykany sposób. Dziecko potrafi w danej dziedzinie mieć wiedzę na poziomie akademickim. Uczymy się od nich, wymuszają na nas aby wypowiadać się precyzyjnie, precyzję w myśleniu. Nasze skróty myślowe: złościmy się, że są krnąbrni, niewspółpracujący, niezdyscyplinowani, a oni nas zwyczajnie nie rozumieją!

Obecnie dzieci z ASD dość wcześnie otrzymują diagnozę, co jest bardzo istotne z punktu widzenia ich rozwoju. Jeśli otoczenie wie, jak postępować, wszystko idzie łatwiej, komunikacja działa, a najlepszą terapią jest bliskość i zrozumienie, to pomaga się otworzyć, zaufać – dopiero wtedy możliwa jest nauka siebie nawzajem - czyli terapia, uczymy się jak działają ludzie i jak my mamy działać. 

Uważajmy jednak na dziecko z ASD. Jeśli we wczesnym dzieciństwie ma problemy z wymową trzeba reagować, ale samo wywołanie mowy nie spowoduje komunikacji. Bo czy porozumiemy się z naszym Francuzem nie znając jego ojczystego języka? A przecież oboje mówimy! Trzeba stworzyć sobie i dziecku pole do komunikacji. Same dźwięki i słowa tego nie gwarantują. Konieczna jest bliskość i relacja, wspólne pole uwagi, działania, zasób słów (znaczenie słów) które mają odniesienie do rzeczy i wydarzeń, najlepiej poznawanych razem.

Jeśli dziecko nie rozumie automatycznie mimiki twarzy, mowy ciała ani gier językowych to jest mu naprawdę trudno. Dziecko musi znaleźć punkt, od którego zacznie i tu znowu bliskość, poprowadzenie dziecka w terapii zaczynając od budowy relacji, zrozumienia i więzi, ale inaczej niż dzieje się to w przypadku osób neurotypowych, tu więcej zadań i wiedzy leży po stronie dorosłego rodzica oraz terapeuty. Tę drogę do bliskości trzeba przetrzeć. To długa droga, ale satysfakcja - gwarantowana. Osoby z ASD są wspaniałe, niepowtarzalne. Oni pracują ciężej, uczą się więcej tego, co my NT mamy "na wyposażeniu". Świat potrzebuje neuróżnorodności, my potrzebujemy: nauki, wiedzy rozwoju. ASD to potencjał, tak na nich patrzmy, wtedy wszystko zaczyna mieć sens.