Bartuś Banakiewicz chory na SMA: historia niezwykłej walki i prośba o wsparcie finansowe

Mimo ogromnych trudności Bartuś rozpoczął kolejny rok szkolny, który zapowiada się pod znakiem nauki, wyzwań, dalekich podróży, intensywnej rehabilitacji i leczenia. W tej nierównej walce z SMA każdego dnia wspiera go mama, która robi wszystko, by chłopiec mógł przyjąć pierwszą Komunię Świętą.

Choć z opóźnieniem, bo w połowie września prawie 12-letni już Bartuś Banakiewicz rozpoczął rok szkolny, który z pewnością będzie rokiem pełnym nauki, wyzwań, dalekich podróży na przeróżne wizyty, turnusy i ciężkiej pracy, bo czeka do 3 godziny dodatkowej prywatnej rehabilitacji w tygodniu. 

- Mamy z mamą tak zapełniony grafik, że nie wiemy czy będziemy mieć kiedy odpocząć - czytamy na profilu facebookowym chłopca, gdzie możemy niemal od urodzenia śledzić wszelkie upadki i wzloty w leczeniu. 

W ostatnio życie nie rozpieszczało Bartusia. Znacznie pogorszyła się jego odporność, przez co stracił nieco tego, nad czym tak ciężko pracował.  

- Ale tak jak obiecałam sobie i Wam ze odbuduję stracone punkty - dodaje.

Miejmy nadzieję, że będzie to możliwe za sprawą wdrożonego leczenia.

- Uff! Mamy to! Kochani Udało się! Smok SMA dostał po nosie, otrzymałem lek Nusinersen do kręgosłupa. Ogólnie to moje 22 podanie Nusinersenu a pierwsze po powrocie po syropku RISDIPLAM. Ogromnie się cieszymy że wszystko się udało a przede wszystkim infekcje ustąpiły i mogłem otrzymać lek. Po podaniu Nusinersenu, doktor zrobił mi specjalny opatrunek by płyn mózgowo-rdzeniowy nie miał szans wypłynąć. Liczymy, że teraz będzie tylko lepiej i odbuduję swoją odporność - czytamy.

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się w 2014 roku. Po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie, okazało się, że jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną.

Od tamtej pory życie rodziny wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęła się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu chłopiec doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

W 2017 roku podjęto leczenie w Mediolanie, gdzie Bartuś dostał spinrazę (pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni). Bartuś potrzebuje jednak bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Koszty opieki nad chłopcem przerastają możliwości finansowe rodziny. 

- Bardzo Was kochani proszę o pomoc w tej nierównej walce, bym w czerwcu przyszłego roku mógł przyjąć Pierwszą Komunię Święta. Niestety od kilku lat mama wychowuje mnie samodzielnie i nie może podjąć pracy zarobkowej, aby mogła mi wszystko w jakimś stopniu zapewnić. Moje życie od samego początku było w waszych rękach i jest nadal...

Tą nierówną walkę z SMA można wesprzeć poprzez portal pomagam.pl/bartus.

Obecnie zbieramy środki na:

- sprzęt ortopedyczny, który musimy wymieniać co roku (ok. 20 tys. zł.), czyli ortezy długie, krótkie, gorset z usztywnieniem głowy, ponieważ Bartuś jest dzieckiem zupełnie wiotkim, nie siedzi, nie trzyma głowy samodzielnie,

- codzienną rehabilitację,

- leczenie i koszty z nim związane, np. dojazdy czy codzienne środki do pielęgnacji dziecka (kilka tysięcy złotych miesięcznie),

- wózek elektryczny,

- urządzenia pomocnicze do komunikacji i edukacji, ponieważ jego jedyną drogą komunikacji, jest sterowanie wzrokiem komputera i nauka tylko oczami,

- turnusy rehabilitacyjne.