Walka o zdrowie i godną przyszłość po tragicznym wypadku Wiktora: opowieść o 20-letniej walce ojca o normalne życie dziecka

Kiedyś można było spotkać ich na mieście - Roman i Wiktor Kubicza - ojciec i syn, za którym ten pierwszy szedł niczym cień asekurując każdy krok. Z czasem spacery zmieniły się w jazdę na skuterze, którym przemieszczał się syn, a ojciec obok jechał rowerem. Dziś obaj podróżują dwuosobowym skuterem, bo 31-letni Wiktor wymaga nieustającej opieki. Temu wyzwaniu od dwóch dekad stara się sprostać Roman. Ma świadomość upływającego czasu i razem z żoną coraz częściej i intensywniej myślą o przyszłości niepełnosprawnego dziecka.

- Minęło 20 lat od wypadku, który zmienił życie Wiktora i przemodelował Wasze życie. Były święta wielkanocne, 27 marca 2005 roku, Wielka Niedziela. Rodzinny spacer na Lubiane, beztroska i... nieopisana tragedia!

- Szliśmy ul. Południową, skręcając w Żytnią. Będąc już na chodniku przy ul. Smugowej Wiktor szedł pierwszy. Zza zakrętu wyskoczył passat, pędził jak szalony, wpadł z drogi na ogrodzenie potrącając Wiktora, za którym szedłem ja, potem Julka (młodsza o pięć lat od Wiktora siostra) i żona Ania na końcu. To wszystko rozegrało się w sekundzie. Krzyknąłem jeszcze do Wiktora uciekaj, ale samochód wpadł wprost w niego, przeciągnął go, syn uderzył głową w podmurówkę i wylądował parę metrów dalej na chodniku. 

Julkę zdążyliśmy wcisnąć w ogrodzenie... Widok Wiktora był makabryczny, roztrzaskana głowa, która puchła w momencie - wyciekał z niej mózg... Żona w szoku wrzeszczała. Ktoś wezwał karetkę. Sprawca świeżo upieczony 18-letni kierowca dostał dwa lata w zawieszeniu na pięć lat, prawo jazdy odebrane na 10 lat oraz zadośćuczynienie 20 tys. zł, od czego się mocno odwoływał. Jego rodzice przynieśli te pieniądze. On sam nigdy do nas się nie odezwał, nie powiedział przepraszam.

- Czy to boli najbardziej?

- Nie, po 20 latach można się z tym pogodzić.

- Czyli czas leczy rany?

- Czas nie uleczy naszych ran nigdy... Wiktor praktycznie codziennie mówi o tym, że lepiej byłoby gdyby nie żył. Mimo swoich dysfunkcji fizycznych i umysłowych, ma bardzo wysoką świadomość, choć nie ma poczucia swoich niedostatków. Ale gdyby on nie żył, to byłoby bardzo proste rozwiązanie. Natomiast od 20 lat trwa walka i mierzenie się z problem dzień w dzień.

- Najpierw to była walka o życie?

- Dokładnie, przyjechało pogotowie. Wiktor trafił natychmiast na salę operacyjną. Uraz był wielonarządowy uszkodzenie czaszkowo-mózgowe, złamana kość ramienna, kość udowa, pęknięta kość miednicy. Neurochirurgów u nas nie ma, ale natychmiast został zoperowany. Kolejne godziny i dni, to było czekanie. Wiktor nieprzytomny, po dwóch dniach zapadła decyzja, że zostanie przetransportowany do Prokocimia. Tam przeszedł operację nogi i ręki, co razem z tym, co zrobiono w Starachowicach uratowało mu życie. Czekaliśmy na wybudzenie, trzy miesiące. Choć on teoretycznie był wybudzony, ale w fazie mutyzmu akinetycznego, gdzie jest przytomny, ale nie wiemy, na ile świadomy. Kiedy zaczął reagować na bodźce, zabraliśmy go do domu, szukając pomocy specjalistów.

- Po tej walce o życie, zaczęła się walka o zdrowie. Walka, która mam wrażenie, trwa i nigdy się nie skończy...

- Rehabilitacja wielokierunkowa była prowadzona od początku, stymulacja, masaże. Kiedy Wiktor zaczął wodzić oczami i kontaktować podjęliśmy próby komunikacji, na wszelkie możliwe sposoby. Szukaliśmy ośrodka, który zajmie się szeroko pojętą rehabilitacją. Taka znalazła się Czarnieckiej Górze. Trafiliśmy na człowieka, który zrobił kawał dobrej roboty, ale Wiktor go nie lubi, bo dziś nie lubi żadnego rehabilitanta, zresztą - on sam uważa, że nie potrzebuje rehabilitacji, że jest zdrowy a osoby na wózkach uważa za kaleki. Na tym polega największy problem - brak akceptacji tej sytuacji. W jego mniemaniu jest zdrowy a w rzeczywistości potrzebuje opieki całodobowej, opieki 1:1.

- Pierwsze lata po zdarzeniu dawały pewne pozytywne nadzieje na przyszłość?

- To prawda. Pierwsza dekada to był maraton, po ośmiu miesiącach zaczął mówić, wrócił do szkoły, do swoje klasy, ale edukacja była przerywana i wydłużana przez turnusy rehabilitacyjne. Wiktor skończył podstawówkę, gimnazjum, szkołę średnią w wieku 22 lat - wszystkie integracyjne. Dynamika tych zmian była wspaniała: on mówi, socjalizuje się, ma przyjaciół. Pojawiło się światełko w tunelu. Choć specjaliści byli sceptyczni, stymulacje były na różne sposoby, bodźcowanie na maksa, co przynosiło efekty. Fizycznie był coraz bardziej sprawny, ale wciąż pod znakiem zapytania stała psychika.  

Pandemia wyrządziła dużo szkody, choć wbrew pozorom radziliśmy sobie świetnie. Ale Wiktor od początku odrzucał wszelkie atrybuty niepełnosprawności. O wózku nie było mowy, na skuter też nie chciał wsiąść. W końcu się przekonał. Wcześniej chodził o balkoniku, o kulach - potem to odrzucił. Lata intensywnej i skutecznej rehabilitacji wzięły w łeb.       

- Po walce o życie, zdrowie, zaczęła się walka o godną przyszłość...

- Dosłownie, celem nadrzędnym Wiktora, choć nieosiągalnym i on tego nie przyjmuje do wiadomości, jest założenie rodziny. On codziennie musi wyjść, bo szuka kobiety. Chce baby, baby, baby. Powtarza to jak mantrę. Gdy wracamy z codziennych wyjazdów w poszukiwaniu "baby" jest rozczarowany, niezadowolony i to jest największy problem. Potrafi to wyrażać bardzo dosadnie. Czasem frustracja zakrawa o szaleństwo.  

- Do tego dochodzą coraz większe problemy z poruszaniem?

- Fachowo nazywa się to propriocepcja. To czucie głębokie, które odpowiada za nasze poruszanie. U niego to wszystko po wypadku - zwłaszcza motoryka - jest zaburzone. Stymulacja całego obwodu przynosi skutek, bo on chodził samodzielnie. Ale to wymaga stałej pracy, czego dziś Wiktor odmawia. Zaniechał kompletnie turnusów rehabilitacyjnych, przesiadł się na skuter, który od wiosny do jesieni jest intensywnie eksploatowany. Po dwóch latach izolacji w pandemii pojawił się totalny bunt. Ma prywatną rehabilitację, ale to jest okupione ogromną walką. Nawet rehabilitanci wątpią czy to ma sens. W ostatnim czasie wrócił do bieżni. Motywuję go do tej aktywności pod pozorem poszukiwania "bab". Bo Wiktor usilnie szuka, zaczepia, bywa nachalny, ciągnie do miejsc, gdzie się coś dzieje.

- Z jednej strony szuka, ale z drugiej izoluje odmawiając aktywności, która mogłyby poprawić jego sprawność...

- On jest typowym przykładem anosognozji - to jest zaburzenie neurologiczne, gdzie nie zdaje sobie sprawy z własnej choroby. To nie jest efekt wyparcia, tylko innego patrzenia na siebie. Jego mózg nie widzi tego, co my widzimy. Specjaliści zalecają, by z tym nie walczyć. Ale on ma coraz częściej zaburzenia emocji, nastroju, nie ma poczucia, że zachowuje się niewłaściwie. Reaguje impulsywnie, bywa wulgarny, nawet agresywny, na co ludzie różnie reagują.

Jedyny sposób to farmakologia, wyciszamy emocje, bo innego wyjścia nie ma. Wiktor jest pod stałą opieką psychiatry i jakoś to funkcjonuje, ale bywa bardzo ciężko. Mamy poczucie, że po równi pochyłej zmierza to w dół. Jest przyrost masy, niechęć do ruchu, aktywność intelektualna się zmniejszyła. 

- Czego tak naprawdę Wiktor potrzebuje? 

- System teoretycznie zaspokaja jego potrzeby, ale on do szpitala nie wjedzie, są ośrodki, gdzie mógłby korzystać z rehabilitacji, próbowaliśmy Warsztatów Terapii Zajęciowej, Zakładów Aktywizacji Zawodowej - ale jego zachowanie nie pozwalała na dalsze pozostanie tam, bo nie potrafi dostosować się do panujących tam zasad. Po pewnym incydencie u optyka, konieczna była interwencja służb takich jak policja, straż pożarna, Wiktor znalazł się w zakładzie psychiatrycznym. Ale kiedy zobaczyłem jego perspektywy, w uśpieniu, przypiętego pasami - stwierdziłem, że nie mogę go tam zostawić i dopóki sił wystarczy walczymy dalej. Jest obsługiwany kompleksowo, włącznie z karmieniem.    

- To musi być niesamowicie obciążające dla całej rodziny a zwłaszcza dla Pana, jako opiekuna, który jest dostępny 24/h. Czego zatem Panu potrzeba?

- Ja potrzebuję zmiany, podmiany w opiece nad Wiktorem, choć bardzo trudno znaleźć to zastępstwo. Był czas, kiedy miałam podmianę ze strony żony, ale dziś ona sama już z Wiktorem nie zostanie. Wziąłem to wszystko na siebie. Miałem z tym przez jakiś czas problem, pytając gdzie jest moje życie? Ale pogodziłem się z tym, że takie jest moje życie i radzę sobie z tym lepiej. Cieszę się kiedy Wiktor jest zadowolony, szczęśliwy. To, czego dziś się boję, to moja niedołężność. Pewne symptomy zdrowotne dają znać o sobie. Mam tego świadomość, że lat przybywa, ale dbam o siebie, by jak najdłużej być do jego dyspozycji. Coraz bardziej jednak dociera, że musimy szukać rozwiązań, w razie gdy nas zabraknie. Takie możliwości stwarzają prywatne ośrodki, ale jest to kosztowne, dlatego myliśmy intensywnie i chcemy się przygotować i zabezpieczyć finansowo na przyszłość. 

***

Wiktor od 20 lat jest podopiecznym Fundacji Anny Dymnej "Mimo Wszystko", która prowadzi dla niego subkonto. 

Pomóc można w następujący sposób: 

1. przekazując 1,5% swojego podatku przy rozliczeniu PIT, wskazując nr KRS:0000174486, cel szczegółowy - WIKTOR KUBICZA 

2. dokonując wpłaty na konto-65 1090 1665 0000 0001 0373 7343 z dopiskiem "WIKTOR KUBICZA" 

3. dokonując wpłaty online przez stronę Fundacji https://mimowszystko.org/pomagam/ I gdzie w okienku nr 1 należy wybrać SUBKONTOWICZ, w okienku 2 wybrać subkontowicza WIKTOR KUBICZA, w okienku 3 wybrać, WPŁAĆ ONLINE"