10. urodziny Bartusia. Podarujmy drobny prezent...

O tym, jak wygląda życie z SMA wiedzą tylko rodzice dzieci zmagających się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Od urodzenia cierpi z tego powodu już 10-letni Bartuś, którego mama robi wszystko, by ulżyć dziecku i sobie w pokonywaniu codziennych trudności. Sytuację poprawia systematyczna rehabilitacja, co jest bardzo kosztowne. Zakup sprzętu też jest dużym wydatkiem...

Chory od urodzenia

Bartuś przyszedł na świat 9 grudnia 2014 roku. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać... To, co zaniepokoiło rodziców przełożyło się na potworną diagnozę, której nie chciałby nikt usłyszeć - okazało się, że chłopiec jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną.

- Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęła się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku - mówi mama chłopca.

W 2017 roku  rodzina wyjechała do kliniki Besta w Mediolanie, gdzie Bartuś dostał spinrazę - pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. To znacznie poprawiło komfort życia dziecka, ale wciąż pozostaje ono pod opieką licznych specjalistów i musi być systematycznie rehabilitowane.

Nieustająca walka trwa

Chłopiec wymaga całodobowej opieki. Każdy dzień rozpoczyna nawilżanie, odsysanie, oklepywanie, przygotowanie do szkoły - Bartuś ma indywidualne nauczanie. Walka o każdy oddech i każdy ruch okupiona jest ogromnymi nakładami finansowymi. Co roku konieczna jest wymiana ortezy wraz z gorsetem (ok. 20 tys. zł), gdyż chłopiec rośnie. Do tego ciągła rehabilitacja ruchowa (również prywatnie, z koniecznością dojazdu do Kielc), rehabilitacja przez wentylację, masaże.

- Bartuś kończy już 10 lat. Były wzloty i upadki, ale nigdy nie poddaliśmy się w tej nierównej walce. Nawet wtedy gdy po diagnozie lekarze dawali synkowi maksymalnie 2 lata życia. Szczęśliwie jest z nami i walczy dalej a my razem z nim. Mamy przy sobie ogrom ludzi z wielkimi sercami, za które ogromnie Wszystkim dziękujemy, bo sami nie dalibyśmy rady. Od 5 stycznia Bartuś zaczyna turnus rehabilitacyjny, który kosztuje 9.500 zł. Potrzebujemy też pieniędzy na nowy wózek, gdyż obecny jest po prostu za mały, wydatkiem są kolejne ortezy, gorset oraz na codzienna rehabilitacja. Najgorsze, co mogę zrobić to poddać się. Nigdy nie pogodzę z niepełnosprawnością syna. Jedyne, co mogę zrobić to walczyć o jego lepszą przyszłość - mówi pani Joanna, która z ogromną determinacją walczy o poprawę komfortu życia swojego dziecka.

***

Zbiórka na rzecz chłopca prowadzona jest cały czas na https://pomagam.pl/bartus

Chłopca można wspierać przekazując 1,5%

KRS 0000 243743

Fundacja Dorośli Dzieciom ul. Kilińskiego 26 w Starachowicach

Lub poprzez wpłaty na konto 64 1050 1432 1000 0023 2758 5606 

z dopiskiem Bartosz Banakiewicz 

Losy chłopca można obserwować na stronie FB Z Pomocą Bartusiowi