Poddać się? - to najgorsze, co mogę zrobić!

- Nigdy nie pogodzę z niepełnosprawnością syna. Jedyne, co mogę robić, to walczyć o jego lepszą przyszłość - mówi pełna determinacji pani Joanna, która od 8 lat zmaga się z nieuleczalną chorobą dziecka. SMA, rdzeniowy zanik mięśni odbiera radość macierzyństwa, ale patrząc na postępy Bartka, mama dzielnie podejmuje wyzwania, sprostanie którym wymaga ogromnych pieniędzy. Z pomocą ludzi może więcej.

Pani Joanna miała już dwie dorastające córki, kiedy dowiedziała się o trzeciej ciąży. Radość była ogromna, gdy okazało się, że to będzie chłopiec. Ciąża podobnie, jak poród bez komplikacji, przebiegały prawidłowo. Bartuś, dla którego imię wybrały starsze siostry, otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Pierwsze dni w domu też były przepełnione radością.

- Bartuś miał trzy tygodnie, gdy zauważyłam, że nie porusza nóżkami. Udaliśmy się do pediatry, która od razu miała najgorsze podejrzenia, ale nie chciała nas straszyć. Dostaliśmy skierowanie do szpitala na badania pod katem miopatii. Na dalszą diagnozę zostaliśmy wysłani do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, pod opieką którego Bartuś jest do dziś. Syn miał 1,5 miesiąca gdy diagnoza nie pozostawiała złudzeń - SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - postępująca choroba genetyczna, która powoduje stopniowy zanik wszystkich narządów i funkcji życiowych - wspomina Joanna Kłys-Banakiewicz, mama Bartka, który od drugiego miesiąca życia jest intubowany. - Od tej chwili rozpoczęła się walka o każdy dzień, o spowolnienie choroby, która uwięziła go w ciele, zabrała mu możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania, bo chłopiec oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy mu mnóstwo specjalistycznych sprzętów podtrzymujących życie.  

Walka o każdy oddech i każdy ruch okupiona jest ogromnymi nakładami finansowymi. Co roku konieczna jest wymiana ortezy wraz z gorsetem (ok. 20 tys. zł), gdyż chłopiec rośnie. Do tego ciągła rehabilitacja ruchowa (również prywatnie, z koniecznością dojazdu do Kielc), rehabilitacja przez wentylację, masaże.

- Cieszmy się, że Bartuś rośnie, ale to z kolei przysparza kłopotów, bo Bartuś nabawił się dużej osteoporozy i przy rehabilitacji trzeba bardzo uważać, by nie doszło do złamania kości. Ryzyko jest ogromne - dodaje.

Nauka przez zabawę

Chłopiec wymaga całodobowej opieki. Każdy dzień rozpoczyna nawilżanie, odsysanie, oklepywanie, przygotowanie do szkoły, gdyż Bartuś jest uczniem klasy zerowej w Akademii Kwadrat w Starachowicach. Ma indywidualne nauczanie, które mimo znacznego obciążenia chorobą przynosi duże efekty.

- Bartuś realizuje nauczanie początkowe, wszystkie obszary podstawy programowej. To nauka przez zabawę. Ale mamy też książki, poznajemy literki. Bariery związane z sensoryką ograniczają chłopca, ale wiedza ogólna i chęć do pracy są ogromne - mówi Karolina Przybylska-Zygan, nauczycielka. - To bardzo inteligentne dziecko, które potrzebuje kontaktu z rówieśnikami i na ile to możliwe uczestniczy w życiu szkoły i klasy, przy ogromnym zaangażowaniu mamy.                    

Tegoroczny zabieg usuwania migdałków gardłowo-nosowych znacząco ułatwił komunikację chłopca, ale znieczulenie spowodowało inne negatywne skutki, podobnie jak choroba w 2016 roku, która zabrała mięsień przełykania, co jest trudne do odbudowania.   

- Każda infekcja jest dla Bartusia bardzo niebezpieczna i dużo nam zabiera, co potem musimy odpracowywać. Ale ani ja, ani Bartek nie poddajemy się. Nie jest łatwo, ale nie mogę się poddać. To najgorsze, co mogę zrobić. Nigdy nie pogodzę z niepełnosprawnością syna. Jedyne, co mogę zrobić to walczyć o jego lepszą przyszłości. Do końca 2020 roku leczyliśmy się we Włoszech. Bartek cały czas dostaje spiranzę, która spowalnia zanik mięśni. To jedyna dostępna metoda leczenia dla nas. Do najnowszej terapii genowej nie zostaliśmy zakwalifikowani, z uwagi na to, ile ta choroba zabrała mu w Polsce. Jest to możliwe zagranicą, ale koszt terapii to 9 mln zł. W innych krajach UE jest ona dostępna z każdą postacią niepełnosprawności. Będziemy próbować wszystkiego, aby dotrzeć do którejś z tych klinik w Europie.

Na razie jest to nieosiągalne, ale by ułatwić sobie i dziecku życie potrzeby jest wózek elektryczny (ten zakup pociąga za sobą konieczność zakupu auta z windą). Mimo licznych przeciwności rodzina jest w trakcie wykańczania domu, który ma poprawić komfort życia dziecka.

- Nie możemy się poddać. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy nas wspierają w tej nierównej walce. Tym, którzy przekazują nam rokrocznie 1 proc. podatku, jak Imperium Truck Matysek z Bodzentyna oraz tym, którzy wpłacają pieniądze na naszą zrzutkę. Pomagaczy jest bardzo wiele. Za wszelką pomoc jestem wdzięczna i proszę nadal o wsparcie, bo tylko tak mogę ulżyć Bartkowi - mówi pani Joanna. 

Zrób prezent na urodziny

9 grudnia Bartuś skończy 8 lat. Jeśli ktoś zechce przekazać mały prezencik urodzinowy, zachęcamy do wsparcia prowadzonej od lat zbiorki https://pomagam.pl/bartus oraz poprzez przekazanie darowizny na Subkonto Fundacji Dorośli Dzieciom ul Kilińskiego 26, 27-200 Starachowice
Nr konta 64105014321000002327585606
KRS 0000243743
Z dopiskiem Bartosz Banakiewicz