Nadzieja w komórkach macierzystych

Ewcia Raban, 6-letnia dziewczynka, która urodziła się z wadą mózgu, powodująca u niej niedowład czterokończynowy, wrodzone zwichnięcia i sztywność stawów oraz niepełnosprawność intelektualną, czeka na podanie komórek macierzystych. Pięć podań kosztuje 36 tys. zł. Rodzice proszą o wsparcie finansowe.

Choroby Ewulki

Ewa ma 6 lat. Od urodzenia zmaga się z chorobą. Wykryto u niej wadę mózgu, która powoduje padaczkę lekoodporną, wiotkość mięśni, wrodzone zwichnięcia i sztywność stawów. Oprócz wodogłowia i zdeformowanych stópek, Ewa miała też problemy z dłońmi połamane obie kości udowe i zwichnięte biodra... Paluszki u dłoni wyglądały tak, jakby brakło im skóry na zapewnienie ścięgnom swobody ruchu. Badanie rentgenowskie wykazało, że biodra były wysoko zwichnięte, a lewa kość udowa złamana z przemieszczeniem. Biodra były oporne na leczenie nieinwazyjne. Nie pomogły rozwórka koszli, 3-tygodniowe wiszenie na wyciągu ortopedycznym i 7-tygodniowy gips. Unieruchomienie na tak długo wpłynęło na pogłębienie niedowładu obu nóżek. Po jakimś czasie Ewa dostała pierwszych ataków padaczki. Po badaniu EEG stwierdzono hipsarytmię, co potwierdziło podejrzenia, że Ewa ma Zespół Westa. Zespół Westa potwierdzono w Klinice Neurologii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Na początku Ewa miała od 5 do 10 napadów dziennie po nawet 50 skłonów. Wynik rezonansu magnetycznego był nieubłagany. Ewa ma drobnozakrętowość kory mózgowej w obu częściach płata czołowego i skroniowego. Wada ta nazwana Polimicrogyrią występuje 1 na 100 000 żywych urodzeń.

Nadzieja w komórkach macierzystych

Obecnie Ewa przebywa na turnusie rehabilitacyjnym metodą Medek. - Dla Ewy ten rodzaj ćwiczeń jest bardzo trudny, bo musi pokonywać nie tylko ogromne bariery fizyczne, ale też swój strach przed zupełnie nowymi pozycjami np. wiszeniem głową w dół:-) - mówi Katarzyna Raban, mama Ewy. - Sami jesteśmy mocno zaskoczeni jak dobrze sobie radzi, co tylko jeszcze bardziej przekonuje nas, że warto imać się nawet tych metod, co do których nie ma gwarancji, że poprawią jej byt - mówi.

Na początek lutego planowane jest rozpoczęcie terapii komórkami macierzystymi. - Z prowadzonych na całym świecie badań wynika, że komórki te są zdolne do naprawy zniszczonych lub martwych neuronów. Wydzielają cytokiny, które stymulują własne komórki mózgu pacjenta do rozwoju i przyspieszają procesy naprawcze. Pacjenci, którym je podawano, wykazali zauważalną poprawę stanu zdrowia, szczególnie w kwestii koordynacji i zakresu ruchu. I z tym wiążemy duże nadzieje. Wiemy, że Ewa nigdy nie będzie pełnosprawna, ale chcemy zrobić wszystko, żeby jej życie było lepsze, żeby była bardziej samodzielna i sprawniejsza. Niestety eksperymentalny program terapii komórkami macierzystymi, do którego nasza córka została zakwalifikowana ponad 4 lata temu, został zamknięty. Nie chcieliśmy jednak zrezygnować z tego leczenia i zdecydowaliśmy na poddanie Ewy terapii komercyjnej czyli bardzo kosztownej. Szacowany koszt pięciu podań to ok. 36 tys. złotych!

Cenny 1%

Ewa wymaga wieloprofilowej i specjalistycznej terapii. - Dzięki wpłatom z 1% możemy zapewnić córce zajęcia z pedagogami, psychologiem, logopedą, dogoterapeutą, muzykoterapeutą i fizjoterapeutą. Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", która prowadzi dla Ewy subkonto, refunduje z tych środków także intensywne turnusy rehabilitacyjne -średni koszt jednego turnusu to ok. 5 tys. złotych. Rodzice dziewczynki proszą o każdy grosik, który zostanie wykorzystany na leczenie naszej Ewy.

Ewa uczy się porozumiewać alternatywnie za pomocą systemu PCS czyli obrazków. - Gdy zapytałam co by chciała robić w tym roku wybrała obrazki, na których jest napisane: chodzić, tańczyć, całować się:-), bawić się, uczyć, uczyć się mówić. Nasze cele na ten rok? Przede wszystkim stała rehabilitacja i terapie. Zajęcia z pedagogami specjalnymi, psychologiem, logopedą, dogoterapeutą i rehabilitantem to przedszkolna codzienność Ewy. Do tego intensywne turnusy rehabilitacyjne. Mamy nadzieję, że ten cały terapeutyczny wysiłek w połączeniu z komórkami macierzystymi pozwoli nam na kolejny krok do przodu - patrzy z nadzieją w przyszłość mama Ewy.

Przekaż 1%, pomóż na 100%!
Chcąc pomóc Ewulce możemy przekazać 1% podatku na cele związane z jej leczeniem i rehabilitacją.
Dane do PIT: Fundacja Dzieciom Zdążyć z pomocą
KRS 0000037904. Cel szczegółowy: 18940 Raban Ewa

---

Można także przekazać darowiznę
Bank BPH 15 1060 0076 00003310 0018 2615 z dopiskiem: Darowizna na leczenie i rehabilitację 18940 Ewa Raban