
Życie z SMA (rdzeniowy zanim mięśni) to ciągła walka o sprawność, leczenie i rehabilitacja. Choć w jakimś stopniu rodzice 11-letniej Mai "oswoili" okrutną chorobę, okupione jest to ogromnym wysiłkiem oraz kosztami - 1,5 proc. podatku pozwala ulżyć niektórym troskom.
Maja Kowalska ma już 11 lat. Miała niespełna dwa latka, coraz śmielej kroczyła w świat, kiedy chodzenie zaczęło sprawiać trudność. To zaniepokoiło rodziców. Wnikliwie badania nie pozostawiały złudzeń. Diagnoza brzmiała wówczas jak wyrok - SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Rokowania były bardzo złe, choroba degradująca mięśnie w tym również mięśnie oddechowe, śmiertelna, bez możliwości jakiegokolwiek leczenia.
- Bardzo ciężko było nam się z tym pogodzić patrząc wtedy na naszą niespełna 2-letnią córeczkę - mówią rodzice Mai. - Dziś wydaje się, że w pewnym stopniu oswoiliśmy chorobę, chociaż SMA jest bardzo nieprzewidywalne i nadal zbiera wśród chorych śmiertelne żniwo.
Ich walka z chorobą trwa od lat i choć nauczyli się z nią żyć, z czym ciężko się pogodzić, nie można odzyskać tego, co Maja straciła na skutek choroby. Można natomiast walczyć o sprawność, która okupiona jest ogromnym wysiłkiem i kosztami.
- Maja od 6 lat równo co 4 miesiące przyjmuje dolędźwiowo zastrzyk z lekiem, który ma na celu hamowanie rozwoju i postępu zaniku mięśni oraz od ponad roku również co 4 miesiące przyjmuje wlewy dożylne z drugim lekiem na zdiagnozowaną u niej osteoporozę. Na lipiec zaplanowaną ma drugą operację korekcji kręgosłupa, ponieważ szybko rośnie trzeba wymienić całe stabilizatory na większe - dodają.
Dziewczynka do końca życia będzie wymagała leczenia hamującego zanik mięśni, wielokierunkowej rehabilitacji oraz sprzętów medycznych i ortopedycznych. Zapewnienie Mai wszystkich niezbędnych "narzędzi" do walki z rdzeniowym zanikiem mięśni generuje ogromne koszty, jednak bez nich Maja nie ma szans z chorobą.
- Dlatego Wasze wsparcie nadal jest dla nas bardzo ważne i pozwala nam zapewnić Mai odpowiednią opiekę medyczną oraz opłacić niezbędną rehabilitację - piszą rodzice dziewczynki, prosząc o wsparcie. - Nie pozwolimy Mai zniknąć!
***
Wspomóc Maję w walce z SMA możesz w wybrany sposób:
Poprzez wpłatę symbolicznej darowizny na rzecz Mai:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem: 27422 Kowalska Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
lub poprzez wpłaty online na stronie fundacji:
http://dzieciom.pl/podopieczni/27422
Lub przekazując 1,5% podatku, wpisując w rocznym zeznaniu PIT:
Nr. KRS: 0000037904
"cel szczegółowy" dane: 27422 Kowalska Maja
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze opinie