E-nauka i domowa rehabilitacja

Zmagający się na co dzień z ograniczeniami ciała, w obecnej sytuacji jeszcze mniej mogą a ich rodzice mają więcej obowiązków związanych z rehabilitacją. Mowa o niepełnosprawnych dzieciach, które skazane są na e-szkołę i e-terapię w warunkach domowych. Jak sobie radzą?


9 lat "podglądania"

Ewa Raban przyszła na świat z ciężkim bagażem... Wykryta wada mózgu pod postacią drobnozakrętowości kory mózgowej czyli polymikrogyria, spowodowała, że cierpi na padaczkę lekooporną, wiotkość mięśni, wrodzone zwichnięcia i sztywności stawów. Walka z tym całym - jak określają to rodzice - bałaganem Ewy - wymaga wielu godzin wieloprofilowej rehabilitacji i sprzętu. Teraz w dobie koronawirusa jest to szczególnie utrudnione.


Nasza córka Ewa wymaga stałej i wielotorowej terapii - mówi pani Katarzyna Raban, mama Ewy. - Rehabilitacja ruchowa pozwala jej wzmacniać napięcie mięśniowe i przeciwdziałać bolesnym przykurczom. W okresie, kiedy wszelkie terapie nie mogą się odbywać, to my musieliśmy przejąć obowiązki specjalistów. Nie jest to łatwe, bo specjalistami nie jesteśmy - przyznaje pani Kasia. - Jednak te dziewięć lat "podglądania" pracy fizjoterapeutów pozwala nam na zapewnienie Ewie minimum wymaganych ćwiczeń. To oczywiście zdecydowanie za mało. Na szczęście od zeszłego tygodnia, kiedy zgodnie z prawem te dzieci, których stan zdrowia zdecydowanie może się pogorszyć bez kontynuowania fizjoterapii, Ewa mogła do ćwiczeń z rehabilitantem wrócić. W związku z tym nasza córka już wróciła do pracy ze swoim terapeutą, co dla nas jest ogromną pomocą - nie ukrywa radości.


Można czegoś nie zauważyć

Z ogromnymi trudnościami boryka się mama 4-letniego Antosia Plewińskiego. Chłopiec urodził się z ogromnym bagażem chorób i doświadczeń. Cierpi na padaczkę, porażenie mózgowe-czterokończynowe oraz ma problem ze wzrokiem. Jest leżący, nie chodzi, nie siedzi, nie chwyta zabawek. Rehabilitacja to jego jedyna szansa na sprawność.


Rehabilitacja jest to proces, w który zaangażowany jest zarówno rodzic, jak i dziecko. Rodzic potrafi powtórzyć ćwiczenia, ale może czegoś nie zauważyć, albo nie kontrolować we właściwy sposób. Ćwiczenia należy modyfikować po ok. 2-3 tygodniach. O modyfikacji ćwiczeń decyduje fizioterapeuta a to zależy od zachowania dziecka, dokładnie jego umiejętności psycho-motorycznych. Nowych ćwiczeń trzeba się na nowo uczyć, ale i tak nie przekaże się dotyku i doświadczenia fizjoterapeuty. Borykamy się z koronawirusem, ale to nie oznacza, że nasze dzieci nie potrzebują rehabilitacji. Długo trwałe pozostanie w kwarantannie powoduje utratę tak ciężko wypracowanej umiejętności u dziecka - uważa Zuzanna Plewińska, mama chłopca. - U Antosia rehabilitacja była przez ponad miesiąc prowadzona online, lecz jest to ciężkie, bo brakuje specjalnego sprzętu i osoby, która podpowie, co jest źle wykonywane. Ekran laptopa czy telefonu nie uchwyci błędów, które są popełnione a u Antosia jest potrzebna codzienna wyspecjalizowana rehabilitacja. Mimo tych trudności musieliśmy przerwać. Teraz wyruszyliśmy do Warszawy, ponieważ ośrodki w Kielcach są zamknięte. Boimy się jednak, że gdy Antoś by został zarażony wirusem, to oznacza to dla niego utratę życia ponieważ na bohater ma obniżoną odporność i mam też inne dolegliwości. W czasie pobytu na rehabilitacji między pacjentami jest pół godziny przerwy, aby fizjoterapeuta miał czas zdezynfekować salę do ćwiczeń, zmienić maseczkę i okulary oraz rękawiczki - mówi pani Zuzanna dodając, że będąc w domu opuszczają go tylko wtedy, kiedy jest to konieczne. - Dodatkowo wszystkie wizyty kontrolne u specjalistów mamy odwołane a jednie mamy kontakt przez telefon. Rodzicom ciężko opisać słowami, w jakim stanie się znajduje dziecko i jak wygląda przebieg jego schorzenia. Poza tym przebieg choroby może być zróżnicowany. Nie wszyscy rodzice są lekarzami a dawkowanie leków również ustala się przez internet lub telefon. My wypisywane  e-recepty i doktor podaje nam nr recepty i możemy zamówić leki w aptece. To też jest ryzykowne.


Trudno wszystko pogodzić

O tym, że w dobie pandemii koronawirusa rodzić jest nie tylko mamą, ale też nauczycielem i fizjoterapeutą przekonana jest Anna Krzepkowska, mama 11-letniej Mai, która niedowład prawostronny związany z dziecięcym czterokończynowym porażeniem mózgowym.


Jest ciężko pogodzić wszystkie obowiązki. Dużo czasu pochłania zdalna nauka, sporo czasu schodzi z lekcjami, chociaż Maja radzi sobie świetnie ze zdalnym nauczaniem. Początki były niełatwe, żeby się wdrożyć nauczyć obsługi wszystkich programów, ale teraz już mamy to opanowane - mówi pani Anna. - Kiedy Maja chodziła do szkoły, była rehabilitowana po lekcjach, dwa razy w tygodniu. Teraz otrzymujemy od pani rehabilitant zestawy ćwiczeń ina maila w formie opisu i rysunków. Staramy się je w miarę możliwości wykonywać w domu. Sprowadza się to głównie do rozciągania ścięgna Achillesa. Mam jednak obawy, gdyż Maja przed zawieszeniem zajęć w szkole przeszła zabieg i nie wszystkie ćwiczenia może wykonywać. Jest obawa, by nie zrobić więcej szkody niż pożytku. Mam świadomość, że ta rehabilitacja powinna wyglądać inaczej, że powinniśmy poświęcać na to więcej czasu, ale doba nie jest z gumy i trudno na wszystko wygospodarować tyle czasu, ile by się chciało.