Ogromny Przełom w Życiu Bartka z SMA. Nowa Szkoła i Wyzwania. Zbiórka na Pomoc dla Bartusia - Wsparcie dla Chłopca z SMA.

Losy prawie 10-letniego już Bartka śledzimy z zapartym tchem od chwili jego narodzin. Trzy tygodnie po tym, jak pojawił się na świecie padła diagnoza, która zburzyła rodzinne szczęście i radość naznaczając życie chłopca ciągłą walką i cierpieniem. Mimo to z pomocą ludzi dobrej woli dzielnie stawia czoła przeciwnościom, gotowy na nowe wyzwania.

Wrzesień 2024 rok dla Bartka to ogromny przełom w życiu. Zmagający się od urodzenia z SMA chłopiec podjął nowe wyzwania w postaci nowej szkoły. Ale to nie koniec nowości i nadziei na lepsze jutro!

- Witaj Szkoło! Kochani moi Pomagacze pragnę Wam przedstawić moich Nowych Nauczycieli ze Szkoły Podstawowej w Łomnie (gm. Pawłów), której to od tego roku szkolnego jestem uczniem klasy drugiej - czytamy na portalu społecznościowym Bartka. - Fajnie wszystko się składa nowy dom, nowa szkoła, nowi nauczyciele. Więc czeka nas wspólnie dużo pracy, ponieważ każde z nas będzie się uczyć i poznawać siebie nawzajem. Wracamy również do intensywnej rehabilitacji tej domowej i prywatnej oraz zaczynamy turnusy rehabilitacyjnych już od 6 października. Nasz plan zajęć musimy uważnie i skrupulatnie ułożyć na ten rok szkolny, aby wszystko odbywało się bez zakłóceń.

SMA diagnoza jak wyrok

Bartuś Banakiewicz przyszedł na świat 9 grudnia 2014 roku. Po 3 tygodniach życia nagle przestał się ruszać... To przełożyło się na potworną diagnozę, której nie chciałby nikt usłyszeć - SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - choroba genetyczna, postępująca, nieuleczalna.

- Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęła się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku - mówi mama chłopca.

W 2017 roku  rodzina wyjechała do kliniki we Włoszech, gdzie Bartuś dostał spinrazę - pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. To znacznie poprawiło komfort życia dziecka, ale wciąż pozostaje ono pod opieką licznych specjalistów i musi być systematycznie rehabilitowane.

Aktualnie chłopiec przyjmuje nowy lek na osteoporozę (co 2 miesiące wlewy przez trzy dni pobytu w szpitalu), co go bardzo osłabia. Dlatego wsparcie na dalszą rehabilitację oraz sprzęt ortopedyczny i nowy wózek, który wymaga wymiany, jest tak ważne.

- Ogromnie liczymy na dalszą pomoc, aby realizować cele niezbędne do dalszego funkcjonowania oraz komfortu życia i walki z SMA - dodaje pani Joanna, mama chłopca.

***

Zbiórka na rzec zchłopca prowadzona jest cały czas na https://pomagam.pl/bartus

Chłopca można wspierać przekazując 1,5%

KRS 0000 243743

Fundacja Dorośli Dzieciom ul. Kilińskiego 26 w Starachowicach

Lub poprzez wpłaty na konto 64 1050 1432 1000 0023 2758 5606 

z dopiskiem Bartosz Banakiewicz 

Losy chłopca można obserwować na stronie FB Z Pomocą Bartusiowi