Przeszczep był jedynym ratunkiem

Agnieszka Budnik z Wielkiej Wsi, gm. Wąchock o swojej chorobie dowiedziała się w październiku 2016 roku. Wygrała z nowotworem. Dziś zachęca innych do rejestrowania się w bazie dawców szpiku DKMS.

Agnieszka Budnik (35 l.), żona, mama trzech chłopców. W 2016 roku dowiedziała się, że choruje na ostrą białaczkę szpikową.  Czas grał tu kluczową rolę. Jej rodzina i znajomi nie czekali. Od razu zaczęli organizować zbiórki krwi oraz poszukiwania genetycznego bliźniaka, który mógłby zostać dawcą komórek macierzystych. Udało się! Dziś po chorobie nie ma śladu, a pani Agnieszka gorąco zachęca każdego do zarejestrowania się w bazie dawców szpiku.

- Pamięta pani jak dowiedziała się o chorobie? Czy były jakieś objawy? Czy po prostu zrobiła pani badania i okazało się, że coś jest nie tak?

- Oczywiście, że pamiętam dzień kiedy dowiedziałam się o swojej chorobie. Od dłuższego czasu czułam się dziwnie. Ciągle łapały mnie jakieś infekcje, które przechodziły tylko na chwilę. Byłam tym zdziwiona, bo była końcówka lata, nigdy wcześniej nie miałam takich sytuacji. Tłumaczyłam to stresem i myślałam, że to przez stres moja odporność jest osłabiona. Miałam też poty nocne, ale sądziłam, że to też wynik przeziębienia. Wtedy powiedziałam u lekarza, że chyba dzieje się ze mną coś niedobrego. Myślałam, że mam anginę bo spuchły mi migdałki. Niestety to były powiększenie węzły chłonne. Doktor dała skierowanie na badania. Kiedy poszłam do niej po wyniki, powiedziała do mnie: "Jakie ty masz leukocyty???"  Zapytałam "Mam białaczkę???" To był pierwszy raz, kiedy zaczęłam się bać. Później zlecono dodatkowe badania. Pani doktor załatwiła mi wizytę na onkologii i tam niestety postawiono diagnozę ostra białaczka szpikowa M5.

- Od tego czasu minęło już 5 lat. Jak się pani obecnie czuje? Czuje się już pani bezpiecznie, bo kluczowe chyba są pierwsze lata po przeszczepie? Jak często musi się pani kontrolować u lekarza?

- Tak, minęło już pięć lat od mojego przeszczepu. Nie wiem czy czuje się bezpieczniej, na pewno mniej już myślę o chorobie. Czuję się normalnie. Jestem w bardzo dobrej formie, więc nie muszę jeździć ciągle na badania. Kontrolę w poradni przeszczepowej w Katowicach mam raz w roku. Nie przyjmuję już żadnych leków, ale chyba nie da się przestać tak do końca o tym zapomnieć.

- W pani przypadku przeszczep był jedynym ratunkiem?

 - Lekarze mówili, że w moim przypadku przeszczep to jedyna szansa na wyzdrowienie. W dokumentach jakie podpisywałam przed przeszczepem było napisane: "w przypadku odmowy nastąpi wznowienie choroby i zgon pacjenta". Nie miałam innego wyjścia. Musiałam podjąć to ryzyko. Nie ukrywam, że bardzo się bałam, chociaż nie należę do osób panikujących czy rozpaczających.

- Jak szybko znalazł się dawca? Ile pani czekała na przeszczep?

- Pierwszy dawca znalazł się dzień po moich trzydziestych urodzinach, czyli w grudniu. Byłam wtedy na drugim cyklu chemii w ŚCO. Miał być nim mężczyzna z USA. Po jakimś czasie okazało się, że jest jeszcze jeden mężczyzna z Polski i to on ze względu na koszty i logistykę został wybrany.

- Czy miała pani okazję dowiedzieć się czegoś o dawcy tzn. czy był to mężczyzna czy kobieta, ile ma lat?

- Tak wiem o dawcy, że to mężczyzna po trzydziestce. Wiem, że komórki macierzyste były pobierane od niego w Warszawie. Myślałam, że po dwóch latach dojdzie do spotkania. Niestety szpital nie chciał udostępnić danych. Wymieniliśmy się listami, ale również przez szpital, więc tak na prawdę nie znam żadnych danych osobowych. Muszę przyznać, że słowa które napisał, są dla mnie bardzo ważne.

- Ostra białaczka szpikowa to groźna i szybko postępująca choroba. Jak długo trwało pani leczenie?

- Ostra białaczka szpikowa to bardzo groźna choroba. Ja miałam to szczęście, że chemia działała i udało się "wytruć" komórki nowotworowe. Moje leczenie trwało około pół roku. 14 października trafiałam do szpitala, wyszłam 24 kwietnia. Byłam podczas leczenia trzy razy na przepustce w domu. Najdłuższy pobyt w szpitalu to 7 tygodni.

- Moment, który był dla pani najtrudniejszy w całym leczeniu?

- Chyba nie potrafię powiedzieć który moment. Pierwszy pobyt był ciężki. Byłam bardzo osłabiona, nie mogłam jeść. Miałam ogromny problem z płytkami krwi, które pomimo przetoczeń w ogóle nie rosły. Co za tym idzie miałam ciągle krwotoki. Widziałam niepokój lekarzy i pielęgniarek, czy dam radę przeżyć bez tych płytek. Wtedy faktycznie bałam się czy rano jeszcze się obudzę. No i chyba pobyt w Katowicach już na przeszczepie. Tamta chemia była mega mocna. Miałam takie chwile, że nie byłam w stanie przejść do toalety. Ciągle wymiotowałam, nie mogłam nic zjeść. To był bardzo ciężko pobyt.

- Jak przeszła pani okres pandemii koronawirusa? Infekcje w tych pierwszych latach po przeszczepie mogły być przecież dla pani dużym zagrożeniem...

- Na początku pandemii każdy po przeszczepie się bał. Nikt nie wiedział, jak przejdzie zakażenie. Na początku bardzo się izolowałam, bo niestety Covid u osób z osłabioną odpornością jest bardzo groźny. Później kiedy szczepionka była dostępna, zaszczepiłam się w pierwszym możliwym terminie. Nadal uważałam żeby nie mieć kontaktu z kimś kto czuje się "niewyraźnie", ale już żyłam w normalnie. Wszystkie infekcje po przeszczepie są groźne. Pojawienie się gorączki jest bardzo niepokojące. Trzeba na prawdę uważać. U mnie pierwsze dwa lata po przeszczepie to były bardziej częste infekcje, które zazwyczaj kończyły się antybiotykiem. Przyjmuje się też wszystkie szczepionki, takie jak niemowlęta, wszystkie od początku, ponieważ układ odpornościowy został wyzerowany.

- Co by pani powiedziała osobom wahającym się czy zapisać się do bazy DKMS?

- Osobom które się wahają chciałam powiedzieć żeby dokładnie dowiedziały się na czym polega procedura przeszczepu. Krąży wiele mitów na ten temat, a obecnie najczęściej pobiera się nie czysty szpik z talerzy biodrowych, tylko komórki macierzyste z krwi obwodowej. To nie operacja z narkozą na sali operacyjnej. Trzeba wiedzieć, że faktycznie można komuś uratować życie. Można uratować jakimś dzieciom mamę, tak jak uratowano mnie moim synom.

- Co jest pani zdaniem najważniejsze w profilaktyce zachorowań, czy okresowe badania krwi wystarczą, jak często je zatem robić?

- Myślę, że badania krwi są bardzo ważne. Trzeba je regularnie robić, zaleca się raz w roku.

Małgorzata Śpiewak

Fundacja DKMS to międzynarodowa organizacja non-profit zajmująca się walką z nowotworami krwi i innymi chorobami układu krwiotwórczego.
Naszą misją jest znalezienie Dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia komórek macierzystych szpiku.
W ciągu ponad 11 lat Fundacja zarejestrowała w Polsce ponad 1.700 000 potencjalnych Dawców.
By zarejestrować się w bazę dawców należy wejść na stronę dkms.pl